Zakaj smo se odločili za ustanovitev Društva za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) Maribor in kasneje 23.09.2005 za preoblikovanje v Društvo za KVČB?
Kljub temu, da je KVČB težka kronična bolezen, je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Z namenom izboljšanja kakovosti življenja bolnikov s KVČB, smo 14.07.2004 ustanovili Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo Maribor, s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, Ljubljanska ulica 5, Maribor.
Društvo je nacionalno društvo in vključuje tako odrasle osebe, kakor tudi otroke in mladostnike s KVČB. Od oktobra leta 2007 ima društvo status invalidske organizacije, saj je v društvu več kot 30 % invalidov. V začetku leta 2008 je društvo štelo 413 članov, v začetku leta 2009, 520 članov, v začetku leta 2010, 608 članov, v začetku leta 2011, 640 članov in v začetku leta 2012, 750 članov. Članstvo raste iz dneva v dan in člani prihajajo iz vseh območij Slovenije.
Kratek pregled delovanja društva:
Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je bilo ustanovljeno leta 2004. Sprva je združevalo mladostnike, v letu 2005 pa smo postali nacionalno društvo, ki vključuje vse invalide, osebe s KVČB, tako otroke in mladostnike, kot tudi odrasle.
Do preoblikovanja v vseslovensko društvo je na dan 01.09.2005 društvo štelo 59 članov, od tega 37 otrok in mladostnikov in trije odrasli bolniki s to boleznijo, ostali člani pa so starši, sorojenci, zdravstveni in svetovalni delavci. Ker smo želeli, da bi se v društvo vključilo čim več bolnikov s KVČB, saj je število bolnikov s to boleznijo v Sloveniji dokaj visoko in so odrasli bolniki dosti krat prepuščeni samemu sebi, smo se odločili in v mesecu septembru 2005 speljali postopek preoblikovanja društva. Postali smo društvo za vse bolnike s to boleznijo (otroke in odrasle) na območju celotne Slovenije. Na ta način lažje pomagamo širšemu krogu ljudi v Sloveniji, ki bolehajo za to boleznijo in se lažje povezujemo s sorodnimi društvi v tujini. Izkušenj z zdravljenjem in lajšanjem težav bolnikov s KVČB ter vključevanjem bolnikov v normalno življenje je v tujini več kakor pri nas. Z različnimi oblikami strokovnih srečanj bomo te izkušnje prinašali tudi v Slovenijo.
Od meseca septembra 2005 dalje se je v naše društvo včlanilo veliko novih članov iz različnih krajev po Sloveniji.Ob ustanovitvi je društvo štelo 25 članov, leta 2005 61 članov, leta 2006 249 članov in konec leta 2007 407 članov). Članstvo raste iz dneva v dan in člani prihajajo iz vseh območij Slovenije. Društvo deluje v sedmih (7) regionalnih sekcijah in treh (3) vsebinskih sekcijah, kažejo pa se potrebe po ustanovitvi novih sekcij. Sekcije organizirajo samostojna srečanja članov. Prav tako skupna strokovna srečanja organiziramo v različnih krajih Slovenije, na ta način želimo delovanje društva čimbolj približati članom.
V oktobru 2006 smo postali polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA).
V jeseni leta 2006 smo pričeli s postopkom pridobitve statusa invalidske organizacije, ki ga je Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Direktorat za invalide našemu društvu podelil v mesecu oktobru 2007.
Naloge Društva za KVČB:
- organizacija predavanj za bolnike s KVČB
- organizacija predavanj za vzgojno varstvene organizacije, šole in delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni
- prirejanje srečanj članov društva (strokovna, javna)
- svetovanje (zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno, socialno)
- organizacija samopomoči med bolniki
- svetovanje pri nabavi priročne strokovne literature in drugih pripomočkov
- pripravljanje publikacij in zloženk za bolnike v skladu z veljavno zakonodajo
- izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kongresih
- dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave bolnikov s KVČB
- sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini
V Društvu za KVČB izvajamo sedem (7) posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB, da jim lajšamo življenje. Ti programi zajemajo dejavnosti:
- Socialna varnost in vključenost v običajno življenje (informiranje, pomoč pri urejanju statusov, svetovanje)
- Ohranjevanje zdravja (pomoč za čim bolj neodvisno življenje)
- Izobraževanje za specialne potrebe invalidov oz. bolnikov s KVČB (predavanja, seminarji, delavnice)
- Odpravljanje ovir v bivalnem in delovnem okolju (dostop do sanitarij)
- Informativna in založniška dejavnost (predstavitev bolezni v javnosti, zloženke, publikacije, spletna stran)
- Športne, kulturne in druge interesne dejavnosti (prilagojene aktivnosti)
- Zagovorništvo / samozagovorništvo (skupine za samopomoč)
Sprejeti akti društva:
- STATUT KVČB
- PRAVILNIK o finančno materialnem poslovanju Društva za KVČB
- PRAVILNIK o disciplinski odgovornosti članov Društva za KVČB
- POSLOVNIK o delu izvršnega odbora društva za KVČB
- POSLOVNIK o delu redne skupščine društva za KVČB
- PRAVILNIK o varovanju osebnih podatkov Društva za KVČB
- PRAVILNIK o kriterijih za udeležbo v programih in sofinanciranje članov Društva za KVČB



