logotip slika
E-mail
 

 

Šola za osebe s KVČB

 

Naj javno stranisce

 

Arhiv

 

_______________________________________________________________________

2005

_______________________________________________________________________

PREGLED DELA DRUŠTVA ZA KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZEN (SKRAJŠANO DRUŠTVA ZA KVČB), DO 23.09.2005 DRUŠTVO ZA OTROKE IN MLADOSTNIKE S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO MARIBOR

Dobro leto je od takrat, ko smo imeli 1. skupščino in sicer ustanovno skupščino našega društva. Dne 14. 07. 2004 je bilo namreč v Mariboru ustanovljeno Društvo za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), s sedežem na Kliničnem oddelku za pediatrijo, Ljubljanska ulica 5, Maribor. Ustanovili smo ga skupaj starši otrok s kronično vnetno črevesno boleznijo in zdravstveni delavci Kliničnega oddelka za pediatrijo SB Maribor.

Predsednica društva je asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med., podpredsednica medicinska sestra Erika Macur, tajnica Danica Koren, dipl.oec. in blagajničarka Nadica Bejakovič, dipl.oec., obe predstavnici staršev obolelih otrok oz. mladostnikov. Za ustanovitev smo se odločili, ker smo hoteli izboljšati kakovost življenja bolnikov s KVČB, kajti zavedamo se, da je KVČB težka kronična bolezen, kljub temu pa je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno, aktivno življenje. Takrat se nas je kljub počitnicam zbralo 25 članov, bolnikov s KVČB, njihovih svojcev in nekaj zdravstvenih delavcev. Izvolili smo organe društva, sprejeli statut društva in pričeli z delom.

Aktivnosti, ki smo jih izvedli od ustanovitve društva dalje:

  • imeli smo osem sestankov izvršnega odbora društva
  • organizirali smo članski sestanek s srečanjem vseh članov društva, na katerem je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., predstavila novosti, nastanek in razvoj bolezni, bolezenske znake, diagnostične postopke, zdravljenje in prehrano ob kronični vnetni črevesni bolezni.
  • pripravili smo okroglo mizo na temo ZDRAVA PREHRANA PRI KRONIČNI VNETNI ČREVESNI BOLEZNI, ki jo je vodila mag. Svetlana Šarenac, specialistka klinične dietetike.
  • organizirali smo predavanje kliničnega psihologa Jerneja Vidmarja o psiholoških dejavnikih in potrebi po psihološkem suportu pri bolnikih s KVČB
  • zbirali smo sponzorska in donatorska sredstva za delovanje društva in s temi sredstvi kupili prenosni računalnik in tiskalnik ter organizirali vsa srečanja vključno s prednovoletnim srečanjem članov društva, na katerem smo obdarili člane društva
  • organizirali smo srečanje s piknikom za člane društva ob koncu šolskega leta z namenom druženja in izmenjave izkušenj z boleznijo med člani društva
  • s pomočjo novinarke ge. Barbare Leskovar smo se na Radiu Maribor dvakrat predstavili širši javnosti v oddaji ZDRAVSTVENI NASVETI.
  • 28.01.2005 smo organizirali večje srečanje članov društva, ki je bilo namenjeno predvsem zdravnikom na primarnem zdravstvenem nivoju z namenom opozarjanja na neznačilne znake bolezni in pravočasnega odkrivanja in zdravljenja KVČB. Udeležili so se ga zdravniki pediatri, specialisti šolske medicine, splošni zdravniki in medicinske sestre, ki se srečujejo z bolniki s KVČB. Na srečanju so o kronični vnetni črevesni bolezni spregovorili asist. mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., asist. mag. Jernej Dolinšek, dr. med, prim. prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk, dr. med. (vsi zdravniki, ki zdravijo naše otroke in mladostnike) prim. Cvetka Pernat, dr. med. (specialistka gastroenterologinja za odrasle) in Duška Knez, mag. farmacije, ki nam je predstavila biološko zdravilo infliksimab.
  • udeležili smo se XV. mednarodnega srečanja pediatrov, ki je potekalo v kongresnem centru hotela Habakuk v Mariboru, na katerem so priznani mednarodni in naši zdravniki spregovorili o KVČB – naše društvo pa se je na tem srečanju predstavilo s stojnico, na kateri smo razstavili zloženke o KVČB, delovanju našega društva ter zgodbice in pesmice na temo Crohnova bolezen našega člana Mateja Korena
  • organizirali smo predavanje Bojane Caf, specialne pedagoginje z naslovom Pravice in prilagoditve pri pouku dolgotrajno bolnega učenca
  • naš član Matej Koren je na povabilo specialne pedagoginje OŠ Tabor I učencem tretjega razreda predstavil svojo zgodbo o Crohnovi bolezni, učenci so ga spraševali o bolezni in na ta način spoznavali »kako je biti dolgotrajno bolan«, na ta način bodo lažje razumeli, zakaj dolgotrajno bolni otroci večkrat manjkajo pri pouku
  • izdelali smo internetno stran www.kvcb.si ., ki predstavlja veliko pridobitev za naše društvo. Preko internetne strani obveščamo člane o najnovejših izsledkih s področja KVČB
  • v različnih časopisih po Sloveniji smo objavljali članke o delovanju in namenu društva

O delovanju našega društva so izvedeli tudi odrasli bolniki s KVČB in se želeli priključiti. Sklenili smo, da bo naše društvo odprto in se odločili, da bomo medse sprejeli tudi odrasle bolnike. K tej odločitvi je pripomoglo dejstvo, da bodo otroci in mladostniki s KVČB kmalu odrasli in si bodo še naprej želeli delovati v društvu. Dne 23.9.2005 smo organizirali skupščino društva, na kateri smo sprejeli sklep o razširitvi društva tudi za odrasle bolnike s KVČB, o preimenovanju društva ter ustanovili sekcije društva po vsej Sloveniji. Na tem srečanju so bili člani društva seznanjeni z novostmi s področja zdravljenja KVČB (predavanje internista gastroenterologa Dejan Urlepa, dr. med.).

Odkar je naše društvo postalo odprto tudi za druge bolnike in ne le za otroke in mladostnike s KVČB, se število članov iz tedna v teden povečuje, tako da je trenutno število članov 203.

Naše želje in cilji so veliki. Želimo si pomagati med seboj, želimo izmenjavati izkušnje, se družiti med seboj. Za dvig kakovosti življenja bolnikov s KVČB je pomembno, da jih seznanjamo z vsemi novostmi s področja zdravljenja, diagnosticiranja, s področja ustrezne prehrane, ki vpliva na izboljšanje bolezenskih znakov in umirjenja vnetja črevesne sluznice. Poleg seznanjanja s temi novostmi želimo bolnike seznanjati s pravicami, ki jih imajo kot kronično bolni ter z novostmi na področju zakonodaje. Malokdo ve, da so otroci s kronično boleznijo upravičeni do mesečnega dodatka za nego otroka, ki jim pripada po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih in da jim v skladu z novo davčno zakonodajo za te otroke pripada višji znesek olajšave kot za zdravega otroka, malokdo ve, kako je mogoče urediti povrnitev stroškov za nakup nujno potrebnih, vendar dragih zdravil, vitaminov in dodatkov k prehrani.

Vsekakor pa je pomemben cilj vključitev društva v Evropsko združenje društev bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo ter sodelovanje z drugimi evropskimi društvi bolnikov s KVČB.

Uradne ure društva so vsak prvi torek v mesecu v času od 16.00 do 17.00 ure na tel. številki 02/ 321-21-37. Trenutno delujemo v prostorih Kliničnega oddelka za pediatrijo Maribor. Vemo, da je to nekoliko moteče za zdravstveno osebje, neprijetno pa tudi za nas, zato si v bodoče želimo svoj prostor.

Maribor, 28.10.2005

 

  _______________________________________________________________________

 

PROGRAM DELA DRUŠTVA ZA KVČB DO KONCA LETA 2005 IN ZA LETO 2006

Program je pripravljen na osnovi statuta, v katerem so zapisane naloge, ki jih izvaja društvo. Konkretne naloge si zastavljamo sproti na osnovi trenutnih aktualnosti in interesa članov društva. Ker so se nam 23.09.2005 pridružili tudi odrasli bolniki in smo ustanovili sekcije, bodo le-te pripravile svoje programe dela in jih dostavile izvršnemu odboru, ki jih bo glede na razpoložljiva finančna sredstva potrdil.

Naša želja je, da bi se v društvo vključilo čim več bolnikov s to boleznijo, kajti ugotavljamo, da je število bolnikov s to boleznijo v Sloveniji dokaj visoko in da so odrasli bolniki dostikrat prepuščeni sami sebi in svojim stiskam ter težavam, ki jih prinaša bolezen. Pričeli bomo s postopkom povezovanja s sorodnimi društvi v tujini, kajti izkušenj z zdravljenjem in lajšanjem težav bolnikov s KVČB ter vključevanjem bolnikov v normalno življenje je v tujini več kakor pri nas. Z različnimi oblikami strokovnih srečanj bomo te izkušnje prenašali tudi v Slovenijo.

V programu » IZBOLJŠANJE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA BOLNIKOV S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO « smo si začrtali naslednje cilje in naloge:

1. PREDSTAVITEV V JAVNOSTI

V sklopu tega pomembnega cilja želimo to težko kronično bolezen predstaviti v javnosti v »pravi luči« ter osvetliti težave bolnikov s to boleznijo. Ponekod še vedno prevladuje mnenje, da so ti bolniki »psihiatrični bolniki«, ki si sami izmišljajo težave. Že samo nepravilno dojemanje bolezni v javnosti močno zmanjša kvaliteto življenja bolnikom s KVČB.

V sklopu tega cilja bomo:

  • izdelali zloženke o predstavitvi društva, namenu ustanovitve in načinom vključevanja v društvo ter predstavitvijo bolezni KVČB (kaj je KVČB, kaj povzroča bolezen, kako bolezen diagnosticiramo, kakšni so bolezenski znaki, kako bolezen zdravimo, kaj se zgodi če bolezen ne zdravimo) – zloženke bomo razdelili na strokovnih srečanjih, srečanjih članov društva, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, šolah…
  • pripravili publikacijo o bolezni (nastanku bolezni, bolezenskih težavah, diagnostiki, zdravljenju bolezni, varovalni dieti..); publikacijo bomo prav tako razdelili na strokovnih srečanjih, srečanjih članov društva, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, šolah…
  • natisnili Bilten društva (predvidoma ob koncu leta), ki bo vključeval strokovne prispevke, poročila delovanja sekcij društva za tekoče leto, zanimivosti ter utrinke s srečanj društva ter rubriko:«Naši člani se predstavijo«.
  • izdelali plakate o bolezni, o možni pomoči bolnikom preko društva – plakate bi razdelili v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, šolah, večjih delovnih organizacijah…
  • sprotno obnavljali internetno stran društva. Na internetni strani bomo še vnaprej objavljali novosti s področja KVČB (zdravljenja, prehrane, sveže aktualne prispevke..).
  • preko sredstev javnega obveščanja informirali javnost o dejavnosti društva, predstavili bolezen, bolezenske znake, zdravljenje in novosti s področja KVČB.

2. POMOČ BOLNIKOM S KVČB

V sklopu tega cilja želimo:

  • pripraviti posebno rubriko »Odgovori na vprašanja s področja KVČB« bodisi na internetni strani, forumu ali v katerem od časopisov, v kateri bi skupina priznanih zdravnikov s področja KVČB odgovarjala na individualna vprašanja naših članov in širše javnosti glede KVČB.
  • organizirati »Skupine za samopomoč«, ki bi vključevale manjše število bolnikov, ki bi si izmenjavali izkušnje in si medsebojno pomagali prebroditi težave; po možnosti bi skupine vključevale strokovnjake, vešče v »psihološkem suportu«.
  • organizirati strokovna predavanja z vsebinami, ki konkretno nudijo različne oblike pomoči (kako pridobiti status kronično bolnega otroka v šoli, nadomestilo za nego kronično bolnega otroka, olajšava pri dohodnini..).
  • pripraviti okrogle mize s strokovnjaki (pravilna prehrana, pravilno zdravljenje, skrb za zdrav način življenja..)
  • organizirati obiske naših članov in strokovnih sodelavcev na osnovnih šolah, delovnih organizacijah (predstavitev bolezni, težav bolnikov in kako lahko bolniku v šoli ali delovni organizaciji pomagamo, da živi bolj kvalitetno življenje podobno zdravemu človeku)

3. ORGANIZACIJA SREČANJ S STROKOVNIMI PREDAVANJI (z namenom informiranja z novostmi, ozaveščanja bolnikov in širše javnosti)

V sklopu teh aktivnosti bomo organizirali:

  • 1x-mesečna srečanja s strokovnim predavanjem priznanih strokovnjakov s področja KVČB
  • 2x-letna večja srečanja s sklopom predavanj na določeno aktualno temo s področja KVČB. Na ta srečanja bomo poleg članov društva povabili tudi zdravstvene delavce, ki se srečujejo z bolniki s KVČB (pediatre, specialiste šolske medicine, splošne zdravnike, medicinske sestre..)
  • prednovoletno srečanje članov društva v decembru, s strokovnim predavanjem, srečelovom..
  • srečanja s predavanjem za člane društva o novostih s področja davčne zakonodaje (davčne olajšave) – predavanje predvidoma v mesecu januarju
  • organizacija strokovnega srečanja s predstojnikom Klinike za gastroenterologijo in prehrano g. Arratom iz Budimpešte, ki bi članom društva in širši javnosti predstavil vodenje in obravnavo bolnikov s KVČB na Madžarskem ali katerim drugim predavateljem iz tujine, v kolikor g. Arrato ne bi bil dosegljiv – srečanje predvidoma v nesecu marcu 2006

4. SODELOVANJE Z DRUŠTVI BOLNIKOV S KVČB IZ TUJINE TER VKLJUČITEV V EVROPSKO ZVEZO DRUŠTEV BOLNIKOV S KVČB

Povezovanje z društvi bolnikov s KVČB iz drugih evropskih držav bo pripomoglo k boljšemu delovanju društva ter povečalo možnosti za dvig kvalitete življenja bolnikov s KVČB. Ob tem je najbolj pomembno, da bomo prenesli dolgoletne izkušnje z delovanjem društev bolnikov s KVČB iz tujine k nam v Slovenijo, prav tako pa želimo aktivno sodelovati v skupnih evropskih projektih društev bolnikov s KVČB.

 

Uradne ure društva bodo še nadalje vsak prvi torek v mesecu od 16 – 17 ure na sedežu društva, na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor ali ob istem času na tel. Številko 02/321 2137, sicer pa je možno dnevno komuniciranje preko elektronske pošte info@kvcb.si ali preko www.razprave.com/zdravje

Datum: 28.10.2005

 

_______________________________________________________________________

 

Obvestilo!

Vse člane našega društva obveščamo, da je izvršni odbor društva pripravil in dne 04.11.2005 odposlal na Ministrstvo za zdravje dokumentacijo za pridobitev statusa humanitarne organizacije in Fondaciji za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij dokumentacijo za sodelovanje na javnem razpisu za razporeditev sredstev Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji v letu 2006. Žal so našo vlogo za sodelovanje na javnem razpisu za razporeditev sredstev FIHO izločili z obrazložitvijo " da je društvo prijavilo program, ki ni nacionalnega pomena za funkcionalno, socialno ali zdravstveno ogrožene posameznike s celotnega območja države."

 

_______________________________________________________________________

 

Decembrsko srečanje članov društva

je bilo v dvorani Višje lesarske šole Maribor, Lesarska ulica 2, 2000 Maribor dne 02.12.2005 ob 16.30 uri.

Pred pričetkom srečanja se je v Društvo včlanilo 16 novih članov.

Strokovno srečanje je bilo tokrat namenjeno zdravemu, pravilnemu prehranjevanju pri kronični vnetni črevesni bolezni ter novejšim znanstvenim dognanjem s tega področja. Po strokovnem delu srečanja smo se člani društva skupaj poveselili ob Miklavževanju (srajčkolov, zakuska, zabavni program).

Prednovoletno strokovno srečanje so omogočili:

  • Višja lesarska šola Maribor, ki nam je za izvedbo srečanja brezplačno odstopila prostore predavalnice in avlo šole
  • Okrepčevalnica Helena s pripravo pogostitve
  • ALEMAR – Aleksander Marksl s.p. z brezplačno izdelavo plakatov za srečanje
  • Mlada pevca Matej Korošec iz Maribora in Sabina Žavcer iz Zg. Kungote, ki šele začenjata glasbeno pot, ki sta brezplačno popestrila družabni del prireditve

Finančna sredstva za srečanje so prispevali:

  • AJM Okna – vrata- senčila d.o.o.
  • Matjaž d.o.o. Petrovče
  • Zepter Slovenica d.o.
  • Olimpus Slovenija d.o.o.
  • Občina Šmartno ob Paki
  • Zdravstveni dom Velenje
  • Snaga Maribor
  • NKB Maribor
  • Lintea d.o.o. Betnavska cesta 63
  • Grama, d.o.o. Maribor
  • Ornela Lusina
  • Zavod dom Marije in Marte
  • Tesnila Konečnik

Za SRAJČKOLOV so prispevali svoje izdelke:

  • Paloma Sladki vrh
  • Študentski servis Maribor
  • AQUASYSTEMS
  • SOFTBASE
  • SWATY MARIBOR
  • MARLES
  • NOVA KBM
  • STRANKA NOVA SLOVENIJA
  • LESARSKA ŠOLA MARIBOR
  • IZOBRAŽEVALNO SREDIŠČE DOBA MARIBOR
  • XXL SPORTS BLED
  • BANK AUSTRIA CREDITANSTALT
  • Mizarstvo Škofič iz Sp. Kungote
  • Ga. Anita Vavtar članica našega društva s svojo firmo Anatis
  • KAIJ d.o.o. Dol pri Hrastniku
  • Varstveno delovni center Velenje
  • Zavarovalnica Maribor

Na stojnicah so nam svoje izdelke ponudili:

  • ŽIVILSKA ŠOLA MARIBOR
  • IRIS
  • MEDIS
  • MLEKARNA CELEIA d.o.o.
  • HMEZAD TRGOVINE
  • EKOLOŠKA KMETIJA METZ ŠENTILJ-PESNICA
  • NESTLE NUTRITION
Vsem, ki so kakorkoli omogočili to prireditev se prisrčno zahvaljujemo.

 

_______________________________________________________________________

2006

_______________________________________________________________________

 

Povzetek s srečanja članov društva

ki je tokrat potekalo v organizaciji Sekcije društva za KVČB za osrednjo Slovenijo 3.2.2006 ob 17. uri v Kulturno-rekreacijskem centru v Hrastniku, Poslovna stavba, Trg Franca Kozarja 7 (1. nad. nad Banko Zasavje).Potek srečanja:

  1. pozdravni govor (predsednica društva asist. mag. Darja Urlep Žužej,dr. med.)ga. Danica Koren, tajnica društva za KVČB: poročilo o aktualnih aktivnostih Društva za KVČB (dohodnina, dodatek za nego, plan dela društva za prvo polletje…)ga. Anita Vavtar, predsednica Sekcije društva za osrednjo Slovenijo: predstavitev Sekcije društva za osrednjo Slovenijopredavanje:Jernej Vidmar, dipl. klinični psiholog: Vpliv psiholoških dejavnikov na potek    kronične vnetne črevesne bolezni
  2. diskusija na temo: stres in kronična vnetna črevesna bolezen, kaj lahko  posameznik in društvo  naredi za izboljšanje psiholoških vidikov bolezni

Zbralo se nas je 59. V društvo se je na novo včlanilo 13 članov. Tema srečanja je bila aktualna in za člane društva zelo zanimiva, saj so v diskusiji na temo stres in kronična vnetna črevesna bolezen spregovorili o svojih izkušnjah. Prispevek predsednice društva asist. mag. Darje Urlep-Žužej, dr. med. si lahko preberete v rubriki Novosti s področja zdravljenja KVČB.

 

_______________________________________________________________________

 

Ustanovitev sekcije ljubljanske regije

Dne 07.04.2006 ob 17.30 uri je v veliki predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani, Korytkova 2, Ljubljana potekalo srečanje Društva za KVČB. Pol ure pred srečanjem smo v predverju predavalnice vpisovali nove člane društva. Vpisalo se je 21 novih članov društva. Tako društvo sedaj šteje 189 članov.

Tokratno srečanje je bilo namenjeno obravnavi sodobnih smernic ZDRAVLJENJA KRONIČNE VNETNE ČREVESNE BOLEZNI.

Program srečanja:

  1. Predstavitev delovanja društva
  2. Ustanovitev »Sekcije bolnikov s KVČB ljubljanske regije«
  3. Dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog: »Sodobne smernice zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni«
  4. Prim. Cvetka Pernat, dr. med., specialist gastroenterolog «Zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni z Budenofalkom«
  5. Diskusij

V diskusiji je bilo ugotovljeno, da so biološka zdravila težko dostopna odraslim bolnikom, zato smo ustanovili Komisijo, katera bo na Ministrstvo za zdravje naslovila dopis o problemu dostopnosti bioloških zdravil ter v imenu članov društva zahtevala večjo dostopnost teh zdravil za bolnike s KVČB. Komisijo vodi ga. Mateja Saje, člana pa sta dr. Ivan Ferkolj, dr. med., specialist gastroenterolog in Baraga Dušan, dr. med. Zato pozivamo vse člane, ki imate kakršne koli izkušnje z biološkimi zdravili (jih niste mogli dobiti, dolge čakalne dobe ipd.), da nam svoje izkušnje pošljete na e- mail društva ali sporočite predsednici komisije ge. Mateji Saje.

Na srečanju smo ustanovili Sekcijo bolnikov s KVČB ljubljanske regije, s sedežem na Medicinski fakulteti Ljubljana, vodja sekcije je ga. Mateja Saje, tel. štev. 040/ 202 722. Sekcija bo imela prvo samostojno srečanje predvidoma v začetku meseca maja 2006, o čemer bodo člani pisno obveščeni na domači naslov.

Po strokovnem delu srečanja smo imeli druženje ob zakuski.Sponzor tokratnega srečanja je bila Dr. Falk Pharma, podružnica Ljubljana.

Prav tako vas obveščamo, da so se nam konec meseca marca 2006 pridružili člani Društva bolnikov s KVČB iz Murske Sobote kot sekcija bolnikov s KVČB, katere vodja je ga. Marija Vršič, tel. št. 031 391 882. Sekcija ima samostojna srečanja vsako zadnjo sredo v mesecu od 17.00 do 18.00 ure v bolnišnici Rakičan.

 

_______________________________________________________________________

 

VABILO OŠ TABOR I

Spoštovani!

V torek, 25. aprila 2006 bo ob 17. uri v Arnoldovem kotičku OŠ Tabor I Maribor otvoritev razstave mladih članov Društva za KVČB. V društvo so včlanjeni bolniki s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi, med katere uvrščamo predvsem crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis.

Asist. Mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med. bo predstavila društvo in kronične vnetne črevesne bolezni, nato pa bomo poklepetali z mladimi člani društva, ki svoj prosti čas preživljajo zelo kreativno. Pogovarjali se bomo z Brino, Matejem in Juretom o njihovem literarnem, likovnem in glasbenem ustvarjanju. Preizkusili se bomo tudi v umetnosti zlaganja papirja, vmes pa klepetali o življenju, ki ga je potrebno zaradi bolezni živeti veliko bolj previdno.

Brina je stara trinajst let in obiskuje 8. razred OŠ Janka Glazerja Ruše. Že v vrtcu se je izkazala z izjemno likovno nadarjenostjo, saj je njena upodobitev otroškega igrišča preslikana na fasado vrtca. V šoli je bila vseskozi odlična učenka, svojo nadarjenost pa še vedno uspešno razvija.

Matej je prav tako član Društva za KVČB. Piše pesmice, zgodbe in stripe. Precej pesmic in zgodbic je tematsko povezanih z njegovo boleznijo. Prisluhnili bomo odlomkom iz njegovih del in si ogledali stripe, ki jih je pripravil za naše druženje. Hodnike naše šole dobro pozna, saj je pri nas že gostoval kot gost v razrednem projektu o drugačnostih.

Jure prihaja iz drugega konca Maribora. Star je 12 let in obiskuje 7. razred devetletke v OŠ Borcev za severno mejo. V prostem času igra kitaro in zgiba papir. Njegovi origamiji bodo krasili Arnoldov kotiček, mi pa bomo po Juretovih navodilih kakšnega tudi naredili.

Literarno, likovno in drugo kreativno izražanje našim mladim gostom ni le v veselje, temveč tudi v pomoč, ko premagujejo težave povezane z učinki bolezni in zdravljenja.

Literarni popoldan in razstava, ki smo jo pripravili, obetata zanimiv popoldan. Življenje, ki ga tako zelo hitro živimo, prinaša veliko posebnosti, drugačnosti in novih preizkušenj, pa pogosto ne poiščemo časa, da bi o njih premislili.

Naj bo v torek drugače. V Arnoldovem kotičku bo pripravljen stol za Vas.

Želimo Vam lepe in sproščujoče prvomajske praznike, ki so pred vrati.

Z lepimi pozdravi

organizatorica prireditev v Arnoldovem kotičku

Polona Zgaga, prof.

 

_______________________________________________________________________

 

Majsko srečanje društva

Dne 26.05.2006 ob 17. uri je na Višji lesarski šoli Maribor, Lesarska ulica 2, potekalo strokovno srečanje društva.

PROGRAM SREČANJA:

  1. asist. mag. Stojan Potrč, dr. med.: »Kirurško zdravljenje pri kronični vnetni črevesni bolezni«
  2. asist. mag. Darja Urlep, dr. med.: »Predstavitev delovanja slovenskega Društva za kronično vnetno črevesno bolezen«
  3. ga. Elisabeth Fiedler, podpredsednica EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations): »Predstavitev Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen«
  4. g. Željko Coch, predsednik hrvaškega društva za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis: »Aktivnosti hrvaškega društva za kronično vnetno črevesno bolezen«
  5. g. Andrew Harding: »Društvo za avtoimuno obolenje jeter v Italiji in Evropi«
  6. Diskusija

Po uradnem delu so člani društva ob zakuski med seboj pokramljali in si izmenjali izkušnje. Prof. kulinarike g. Premk je predavatelje obdaril z slovenskimi kulinaričnimi dobrotami, ostalim članom društva pa za popestritev zaigral na orglice.

Glavni sponzor srečanja je bila firma FALK.

Na srečanju smo dogovorili smernice za delovanje društva znotraj evropske zveze društev. Do začetka septembra mora naše društvo imeti skupščino, na kateri bomo sprejeli sklep o vključitvi našega društva v Evropsko zvezo društev za kronično vnetno črevesno bolezen, saj nam je na današnjem srečanju g, Elizabeth Fiedler, podpredsednica EFCCA predala uradno povabilo k priključitvi. Ker se nam približujejo počitnice oz. čas dopustov moramo skupščino izpeljati ali pred dopusti ali pa prve dni v septembru ( morda bi skupščino imeli dne 01.07.2006 pred piknikom, ki ga bomo imeli v avtokampu Šobec - o tem bomo še premislili in vas obvestili)

Izvršni odbor društva

 

_______________________________________________________________________

 

Ustanovitev sekcije za Primorsko  

Dne 02.06.2006 smo ustanovili sekcijo bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo za Primorsko. Sedež sekcije je v Zdravstvenem domu v Kopru, Dellavallejeva ul. 3.

Na srečanju je predsednica društva asist. mag. Darja Urlep, dr. med. predstavila kronične vnetne črevesne bolezni, znake in zdravljenje ter Društvo za KVČB. Tajnica društva Danica Koren je predstavila delovanje sekcij društva za KVČB. Najpomembnejše pa je, da smo ustanovili sekcijo bolnikov s KVČB za Primorsko. Vodja sekcije je ga. Karmen Drljić, tel. štev. 040/170 194.

Vpisali smo 6 novih članov, srečanja pa se je udeležilo cca 30 ljudi.

 

_______________________________________________________________________

 

Skupščina in piknik v Šobcu

Dne 1. 7. 2006 ob 11.00 uri se je v kampu Šobec pri Bledu s skupščino pričelo srečanje članov Društva za KVČB. Srečanja se je udeležilo 68 članov društva in njihovih družinskih članov.

PROGRAM:

  1. Uvodni pozdrav predsednice društva asist.mag. Darje Urlep, dr. med.
  2. Izvolitev delovnega predsedstva skupščine, zapisnikarja in dveh overiteljev zapisnika
  3. Poročilo o delu društva v času od zadnje skupščine
  4. Volitve v organe društva
  5. Sprejem sklepa o vključitvi slovenskega Društva za KVČB v Evropsko zvezo društev za kronično vnetno črevesno bolezen
  6. Sprejem nadaljnjega programa dela društva
  7. Sprejem sklepa o pričetku aktivnosti za ureditev statusa invalidske organizacije
  8. Razno

Na skupščini so bili sprejeti naslednji pomembni sklepi:

  1. sklep o vključitvi slovenskega Društva za KVČB v Evropsko zvezo društev za kronično vnetno črevesno bolezen in izvolili smo dva delegata Evropske zveze, in sicer go. Natašo Golob-Kranjc in Dušana Barago, dr. med.; dokumente za vključitev do 07.07.2006 pripravijo predsednica društva, podpredsednica in tajnica društva, podpredsednica pa dokumente pošje na sedež zveze
  2. sprejem nadaljnjega programa dela
  3. sklep o pričetku aktivnosti za ureditev statusa invalidske organizacije; članica društva ga. Darja Fišer bo čez poletje pripravila vse potrebne dokumente, da bo Društvo za KVČB dobilo status invalidske organizacije
  4. izvedli smo volitve v organe društva; edina sprememba je v Izvršnem odboru, kjer je podpredsednica društva postala ga. Nataša Golob-Krajnc, dosedanja podpredsednica ga. Erika Macur pa ostaja v izvršnem odboru kot članica
  5. Izvoljeni organi društva:
  • 7 članski izvršni odbor:
    • predsednik društva: asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.
    • podpredsednik društva: Nataša Golob-Krajnc
    • tajnik društva: Danica Koren, dipl. oec.
    • blagajnik društva: Nadica Bejakovič, dipl. oec.
    • tri člane izvršnega odbora: Erika Macur, Matjaž Kolar in Marko Vidi
  • nadzorni odbor:
    • predsednik nadzornega odbora: Janko Pistotnik
    • dva člana: Zvonko Brečko in Marija Nikič
  • disciplinsko komisijo
    • predsednik disciplinske komisije: Vinkovič Irena
    • dva člana: David Šadl in Damjan Zupanič

Po skupščini je bil piknik v kampu Šobec pri Bledu.

Za pijačo in jedačo je bilo lepo poskrbljeno, člani društva pa so med seboj pokramljali, se družili in zabavali. Otroci in mladostniki so se popeljali z raftingom po reki Savi.

Ker je bilo zunaj prijetno toplo, so se udeleženci piknika tudi kopali v bazenu, ki je v sklopu kampa.

Skupaj smo preživeli čudovit dan.

 

_______________________________________________________________________

 

Udeležba delegatov našega društva na evropski konferenci, kjer je naše slovensko društvo postalo polnopravna članica evropske zveze EFCCA

V poletnih mesecih leta 2006 smo posvetili veliko časa projektu včlanjevanja v Evropsko zvezo društev za kronične vnetne črevesne bolezni - EFCCA. Pripravili smo vse potrebne dokumente za včlanitev in jih skupaj z vlogo za včlanitev poslali na sedež EFCCA na Finsko. Od 04.10.2006 do 08.10.2006 je v Parizu potekala evropska konferenca, kjer sta delegata našega društva, ki sta bila izvoljena na skupščini v Šobcu, ga. Nataša Golob-Kranjc in g. Dušan Baraga, dr. med., predstavila naše društvo. Na evropski konferenci je naše društvo postalo polnopravna članica zveze EFCCA.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje v Ljubljani, 13.10.2006

- je tokrat potekalo v organizaciji Sekcije bolnikov s KVČB ljubljanske regije, v veliki predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani, Korytkova 2, Ljubljana (zraven Kliničnega centra Ljubljana). Pred srečanjem se je v društvo vpisalo 12 novih članov društva.

Program srečanja:

  • asist. mag. Darja Urlep, dr. med, predsednica društva: Otvoritev srečanja in pozdravni govor
  • Mateja Saje, predsednica ljubljanske sekcije društva: Delovanje Sekcije bolnikov s KVČB ljubljanske regije
  • Nataša Krajnc, delegat EFCCA, Dušan Baraga, dr. med.,delegat EFCCA: Poročilo s skupščine EFCCA
  • Danica Koren, tajnica društva: Aktualne informacije o aktivnostih društva

 Strokovni del:

  • prim. asist. dr. Borut Kocjančič, dr. med.: Invalidnost pri Crohnovi bolezni - ocena invalidnosti in telesne okvare
  • univ. dipl. psih. Marja Strojin: Gradimo pozitivno samopodobo
  • diskusija

Po strokovnem delu srečanja je sledilo druženje ob zakuski.

Pri organizaciji srečanja je sodelovala firma Shering-Plough.

 

_______________________________________________________________________

 

Aktivnosti sekcije za Primorsko

Dne 27.09.2006 ob 19.00 uri je sekcija bolnikov s KVČB za Primorsko imela prvo samostojno srečanje svojih članov. Na srečanju so se člani dogovorili za tromesečni tečaj razteznih vaj, ki je bil ob petkih ob 17.00 uri. Začel se je 27.10.2006 ob 17.00 uri v Zdravstvenem domu Koper.

Pričeli so tudi poskusno vajo skupine za samopomoč. Vsak izmed prisotnih članov se je predstavil in povedal nekaj o svojih težavah. Skupina za samopomoč se bo sestajala vsako zadnjo sredo v mesecu ob 19 uri. Vabimo vas, da se ji pridružite. Naslednje srečanje skupine za samopomoč je bilo 25.10.2006 ob 19.00 uri v prostorih Zdravstvenega doma Koper.

Trenutno sekcije deluje v šolskem dispanzerju Zdravstvenega doma v Kopru, Dellavallejeva ul. 3, z občino Koper pa se dogovarjamo za brezplačen najem večjih prostorov.

O aktivnostih sekcije vas bomo sproti seznanjali. Pozivam pa tudi druge sekcije, da sledijo sekciji za Primorsko z izvajanjem samostojnih aktivnosti, o čemer bomo obveščali vse člane Društva za KVČB.

Danica Koren, tajnica društva

Pozdravljeni člani sekcije za Primorsko, je zapisala vodja sekcije za Primorsko Karmen Drljič!

V sredo 29.11.2006 ob 19. uri bo v ZD Koper srečanje skupine za samopomoč. Jaka (član društva) nam bo poročal o predavanju psihologinje uni. dipl. psih. Marje Strojin na temo: Gradimo pozitivno samopodobo, ki ga je oktobra imela na srečanju ljubljanske sekcije. Poročali vam bomo tudi o javni tribuni, ki je bila v torek 22.11.2006 v Mariboru. Prinesla vam bom prvo številko našega glasila ˝Kronček˝.

Dr. Tamara Marušič je obljubila, da se bo našega tokratnega snidanja udeležila. Z veseljem vas pričakujem.

Karmen Drljić

P.S.: Pa ne pozabite, da imamo vsak petek ob 17. uri brezplačno telovadbo v ZD Koper (šolski dispanzer).

Koper, 23.11.2006

 

_______________________________________________________________________

 

Ureditev poštnega predala Društva za KVČB

Naše društvo si je na pošti v Mariboru uredilo poštni predal. Na ta način bo komunikacija med nami in vami hitrejša. Pišete nam lahko na Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor. Najhitrejša komunikacija je še vedno spletna pošta, vendar so med nami še vedno takšni, ki prisegajo na klasični način pisne komunikacije - pisma. Pišite nam, sporočite nam svoje želje, pripombe in ideje.

 

_______________________________________________________________________

 

Priprava glasila Društva za KVČB

V mesecu novembru smo izdali glasilo Društva za KVČB z imenom Kronček. Glasilo je izšlo v nakladi 1000 izvodov, v dvobarvnem tisku. Predstavili smo ga na javni tribuni, dne 22.11.2006 ob 11:00 uri v prostorih Višje lesarske šole, Lesarska ulica 2, 2000 Maribor. Na javni tribuni s tiskovno konferenco, na katero so bili povabljeni tudi slovenski mediji smo javnost opozorili na probleme s katerimi se srečujejo bolniki s KVČB. Tematika je bila razdeljena v tri sklope:

  • predstavitev bolezni javnostipredstavitev društva (vključitev v EFCCA, predstavitev Krončka – biltena društva)
  • predstavitev problemov, s katerimi se srečujejo bolniki s KVČB: problematika soočanje z boleznijo; kako se spopasti z dejstvom, da smo zboleli za KVČB; kako se naučiti živeti z boleznijo; ali je bolje odkrito spregovoriti o bolezni ali je bolje bolezen skrivati;kaj lahko okolje - šola in delovno okolje naredijo za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov; problematika nazaposlenosti in invalidnosti, problematika dostopnosti do zdravil; pomen društva - to so številne dileme in vprašanja, ki so bila izpostavljena na javni tribuni in na katera smo poskušali ob pomoči gostov in članov društva odgovoriti.

Na javni tribuni so sodelovali: prim. asist. dr. Ivo Frkolj, spec. gastroenterolog, prim. asist. dr. Borut Kocjančič, spec. gastroenterolog, prim asist. Cvetka Pernat, spec. gastroenterologinja, Ana Marija Jeličič - spec. pedagoginja OŠ Tabor I, Polona Zgaga, učiteljica iz OŠ Tabor I, ravnateljica srednje ekonomske šole Maribor ga. Darja Cizel, klinični psiholog SB Maribor Jernej Vidmar, podpredsednik Območnega policijskega sindikata Maribor Ludvik Repolusk, predsedniki sekcij društva in člani društva.

 

_______________________________________________________________________

 

Izlet v predbožični Dunaj

Član društva Tomaž Potočnik je 09.12.2006 organiziral izlet v predbožični Dunaj.

Program izleta:

Odhod iz Celja ob 05.00 uri, iz Maribora ob 06.00 uri.Na Dunaju najprej vožnja po ringu z avtobusom, ogled najlepših zgradb 19. stoletja kot so: državna opera, daritvena cerkev, muzeji, parlament, drama, univerza..., nato sledi vožnja do znamenite hiše Kunsthaus, stvaritev arhitekta Hundertwasserja. Za tem prosta urica. Vožnja v središče mesta in sprehod po Hofburgu do znamenite dunajske stolnice, vmes nekaj časa za počitek, ter za nakupe na Božično-novoletnem sejmu, nato okoli 18 ure vožnja nazaj v Slovenijo.
Kontaktna oseba Tomaž Potočnik, 041 738 153

Na izletu smo se imeli čudovito. fotografije si lahko ogledate v galeriji.

 

_______________________________________________________________________

 

Prednovoletno srečanje

Pred prazničnimi dnevi je naše društvo dne 16.12.2006 ob 15.30 uri v XVI. nadstropju kirurške stolpnice Splošne bolnišnice Maribor organiziralo prednovoletno srečanje.PROGRAM : Strokovni del:

  1. prim. prof. dr. Dušanka Mičetić-Turk, dr. med.: »Zunajčrevesni znaki kronične vnetne črevesne bolezni« asist. prim. Cvetka Pernat, dr. med.: »Pomen bioloških zdravil pri zdravljenju KVČB« asist. mag. Darja Urlep, dr. med.» Adalimumab – novo biološko zdravilo za zdravljenje Crohnove bolezni «
  2. Diskusija

Po končani diskusiji je sledil kulturni in zabavni program ob pričakovanju prazničnih dni. Organizirali smo srajčkolov, božične pesmi so zapeli člani kvinteta krščanske baptistične skupnosti Maribor,otroci te skupnosti so nam pripravili lutkovno igrico z božično vsebino, v svet dobre glasbe nas je popeljal ansambel Kalinka, obiskal nas je tudi Božiček.Člani društva so prejeli prvo številko društvenega glasila KRONČEK.

Glavni sponzor srečanja je bila firma Abbott.

 

_______________________________________________________________________

2007

_______________________________________________________________________

 

Srečanje v Izoli

Dne 02.03.2007 je sekcija oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo za Primorsko organizirala srečanje članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Srečanje je bilo tega dne ob 18.00 uri na Visoki šoli za zdravstvo Izola, Polje 42, 6310 Izola.

PROGRAM SREČANJA:

  1. Tamara Marušič, dr.med. spec. internistka:« Plodnost, zanositev in nosečnost pri osebah s kronično vnetno črevesno boleznijo«
  2. Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. delavka: »Predstavitev posebnih socialnih programov Društva za KVČB«
  3. Nataša Golob-Krajnc, predsednica Društva za KVČB:« Vloga slovenskega Društva za KVČB v EFCCA (European federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations)
  4. Diskusija s vprašanji na gornje teme

Na srečanje je prišlo 30 članov Društva za KVČB. Televija Koper je posnela reportažo o srečanju in daljši prispevek za oddajo "Pomagajmo si med seboj", ki bo na sporedu televizije Koper približno čez 14 dni.

 

_______________________________________________________________________

 

1. srečanje mladinske sekcije Društva za KVČB:

Matej Koren in Valentina Heričko sta zapisala v vabilo na 1. srečanje mladinske sekcije Društva za KVČB:

Končno smo se mladi KVČB-jevci organizirali v mladinsko sekcijo, katere vodja bo Valentina HERIČKO. Pomagal ji bom Matej KOREN. Brez vašega sodelovanja seveda ne bo šlo. Zato vas vabiva na naše prvo srečanje, ki bo dne 16.03.2007 ob 17.oo uri. Dobimo se v sejni sobi na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor. Najprej bomo imeli »uradni« del, kjer nam bo dr. Urlepova na kratko povedala kako se soočiti s KVČB, nato bomo pripravili program dela naše sekcije za leto 2007. Po »uradnem« delu bomo prigriznili nekaj sladkega, nato pa odšli v planet TUŠ na zabavnejši del-BOWLING!

Zaradi lažje organizacije srečanja vas prosiva, da svojo udeležbo potrdite na e-mail info@kvcb.si do 13.03.2007.

Prav tako prisrčno vabiva vse nove bolnike s kronično vnetno črevesno boleznijo, ki se zdravijo na Kliničnem oddelku za pediatrijo SB Maribor!

Srečanja se je udeležilo 13 članov, ki so med seboj poklepetali "kako se soočiti s kronično vnetno črevesno boleznijo", sprejeli program dela za leto 2007 in se nato zabavali v BOWLINGU. Naslednje srečanje bo v začetku meseca maja 2007.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje v Murski Soboti!

Dne 28.03.2007 je sekcija oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo za Prekmurje organizirala srečanje članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Srečanje je bilo ob 17.00 uri v prostorih ZAVAROVALNICE TRIGLAV,D.D.OBMOČNA ENOTA MURSKA SOBOTA, LENDAVSKA ULICA 5, 9000 MURSKA SOBOTA.

PROGRAM SREČANJA:

  • Asist. Mag. Darja Urlep - Žužej, dr.med.: « Zdravljenje otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo«
  • dr. Tatjana Puc- Kous, dr. med. spec. int. GE: »Zdravljenje odraslih oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo«
  • Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. delavka: »Predstavitev posebnih socialnih programov Društva za KVČB«
  • Danica Koren, dipl. oec.: » Ugodnosti, pravice, dodatki in bonitete, ki pripadajo bolniku s KVČB oz. njegovi družini po različnih zakonskih predpisih«
  • Diskusija s vprašanji na gornje teme

Srečanja se je udeležilo 60 članov Društva za kronično vnetno črevesno boleznijo, pretežno iz Prekmurja. Prekmurci so se izkazali kot odlični organizatorji in dobri gostitelji.RTV Slovenija je posnela krajši prispevek o srečanju.O bolezni in delovanju Društva za KVČB pa je bila posneta oddaja ZA ZDRAVJE za radio Murski val, ki bo na sporedu dne 09.04.2007 ob 14.15 uri.

 

_______________________________________________________________________

 

 

3. redna skupščina

Dne 26.01.2007 je Društvo za KVČB imelo 3. redno skupščino v Lesarski šoli Maribor, Lesarska ulica 2, 2000 Maribor. Pred skupščino je dr. Tatjana Puc- Kous, dr. med. spec. int. GE spregovorila o temi: Obravnava bolnika s KVČB in odgovarjala na vprašanja bolnikov s KVČB. Po skupščini pa je članica društva ga. Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. del. predstavila posebne socialne programe, ki jih bo naše društvo izvajalo po pridobitvi statusa invalidske organizacije.

Skupščini je prisostvovalo 72 članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Skupščina je sprejela naslednje akte:

  1. Poslovnik o delu skupščine
  2. Statut Društva za KVČB
  3. Pravilnik o disciplinski odgovornosti članov Društva za KVČB
  4. Pravilnik o finančno materialnem poslovanju Društva za KVČB
  5. Poslovnik o delu izvršnega odbora Društva za KVČB

Na skupščini so bila potrjena naslednja poročila:

  1. Letno poročilo Društva za KVČB za leto 2006
  2. Finančno poročilo Društva za KVČB za leto 2006
  3. Poročilo nadzornega organa Društva za KVČB
  4. Plan dela in finančni plan za leto 2007.

Na skupščini smo izvolili novo vodstvo društva, in sicer:

- 7 članski izvršni odbor:

  • predsednik društva, ki je obenem zastopnik društva: Nataša Golob-Krajnc
  • podpredsednik društva: asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr.med.
  • tajnik društva: Danica Koren, dipl. oec.
  • blagajnik društva : Nadica Bejakovič, dipl. oec.
  • tri člane izvršnega odbora: Erika Macur, Marko Vidic in Darja Fišer, dipl. manag., dipl. soc. del, ki je obenem vodja posebnih socialnih programov

- nadzorni odbor:

  • predsednik nadzornega odbora: Janko Pistotnik
  • dva člana: Zvonko Brečko in Marija Nikič

- disciplinsko komisijo

  • predsednik disciplinske komisije: Vinkovič Irena
  • dva člana: David Šadl in Damjan Zupanič

- dva namestnika članov Igor Zagoranski in Barbara Leskovar

Sprejeli smo tudi sklep o novi višini članarine, ki od 26.01.2007 znaša 5 evrov.

 

_______________________________________________________________________

 

Izredna skupščina uspela

V mesecu aprilu smo našim članom poslali POMEMBNO OBVESTILO spodnje vsebine: V januarju smo imeli redno letno skupščino Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, na kateri smo sprejeli sklep o sprejemu novega statuta, usklajenega z novim zakonom o društvih ter z zakonom o invalidskih organizacijah, kajti še vedno se trudimo, da bi pridobili status invalidske organizacije, ki bi nam ga podelilo Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, direktorat za invalide. S tem statusom bi bili sogovorniki državi in bi lažje vplivali na zakonodajo in vse tiste stvari, za katere smo trenutno prikrajšani, ali odločajo o naši bolezni drugi brez nas ter nam s tem slabšajo položaj in kvaliteto življenja. Prav tako bi lahko s tem statusom kandidirali na razpisih (tudi Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij) za večja sredstva, s katerimi bomo lažje in še bolj kvalitetno izvajali naš program, ki je namenjen v prvi vrsti vam. Ker so na Upravni enoti Maribor ugotovili, da na skupščini, ki smo jo imeli dne 26.01.2007 nismo bili sklepčni, saj bi moralo biti za spremembo statuta na skupščini prisotnih 2/3 članov, torej več kot 192, moramo skupščino ponoviti. Zato vas PROSIMO, da se nam pridružite na izredni skupščini v Ljubljani, 20. aprila 2007 ob 17.00 uri v prostorih Medicinske fakultete v Ljubljani, kjer bomo sprejeli sklep o sprejemu novega statuta Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Takrat bomo v nadaljevanju imeli tudi strokovni del srečanja, za katerega vam bomo v mesecu aprilu 2007 poslali posebno vabilo. Če iz kakršnihkoli razlogov, predvsem zdravstvenih, na izredno skupščino ne boste mogli priti, vas prosimo, da izpolnite priloženo IZJAVO o potrditvi sklepa in na ta način izrazite svojo voljo o sprejemu novega Statuta Društva za kronično vnetno črevesno bolezen (novi statut je že od začetka meseca januarja 2007 objavljen na spletni strani društva). Z vašim glasom poslanim po pošti, bomo sklepčni in bomo zadostili pravilom ter na ta način tudi z vašo pomočjo pridobili težko željeni status. Podpisano in izpolnjeno izjavo nam vrnite čim prej, najkasneje pa do 13.04.2007 v priloženi kuverti na naslov Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, p.p. 640, 2103 Maribor. V kolikor pa vam zdravstveno stanje dopušča pa vas vljudno vabimo, da se nam pridružite na izredni skupščini dne 20.04.2007 ob 17.00 uri v prostorih Medicinske fakultete v Ljubljani. Hvala za sodelovanje in vljudno vabljeni!PRIPIS: IZPOLNJENE IZJAVE NAM V VSAKEM PRIMERU VRNITE, TUDI ČE SE BOSTE UDELEŽILI IZREDNE SKUPŠČINE. PRAV TAKO VAS ŠE ENKRAT POZIVAMO, DA SE UDELEŽITE IZREDNE SKUPŠČINE V KOLIKOR VAM ZDRAVSTVENO STANJE TO DOPUŠČA, SAJ GRE ZA ZELO POMEMBNO ODLOČITEV NAŠEGA DRUŠTVA.

Dne 20.04.2007 smo na korespondenčni način izvedli izredno skupščino, na kateri smo sprejeli sklep o sprejemu novega statuta. Dne 24.04.2007 smo z vlogo na Upravni enoti Maribor zaprosili za registracijo spremembe temeljnega akta našega društva. Dne 10.05.2007 smo prejeli Odločbo, da se v register društev, ki ga vodi Upravna enota Maribor vpiše sprememba temeljnega akta Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Nato smo na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Direktorat za invalide dne 11.06.2007 poslali dopolnitev vloge za pridobitev statusa invalidske organizacije - poslali manjkajočo odločbo UE Maribor in novi statut Društva za kronično vnetno črevesno bolezen. Sedaj čakamo na odgovor tega Ministrstva.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje za zdravnike 20.06.2007

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen

je organiziralo strokovno srečanje:

KAKO VODITI IN ZDRAVITI BOLNIKE

S KRONIČNO VNETNO ČREVESNO BOLEZNIJO
 

V sredo, 20. junija 2007, ob 18.30 uri

v hotelu Piramida v Mariboru

Na srečanje smo povabili zdravnike splošne medicine, medicine dela, pediatre, šolske zdravnike, medicinske sestre ter člane Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.

PROGRAM SREČANJA:

1.  prim. asist. Cvetka Pernat, dr. med.:

ð Klinična slika in diagnostika kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB)

2.  prim. asist. dr. Ivo Ferkolj, dr. med.:

ð Zdravljenje in prehrana bolnikov s KVČB

3.  prim. asist. dr. Borut Kocjančič, dr. med.:

ð Invalidnost in delazmožnost bolnikov s KVČB 

4.  asist. mag. Darja Urlep, dr. med.:

ð Adalimumab v zdravljenju KVČB

 Po predavanjih je sledila diskusija in prigrizek!

Sponzor srečanja je bila firma ABBOTT.          

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje društva 30.06.2007

Dne 30.06.2007 s pričetkom ob 10.00 uri je bilo v kulturnem domu v Dobrovniku mednarodno srečanje bolnikov s kronično vnetno črevesno bolezenijo, ki ga je organiziralo Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, Sekcija za Pomurje.                       

POTEK PROGRAMA

10.00 – Prihod v Dobrovnik, kjer so nas pričakali učenci DOŠ Dobrovnik v narodni noši in pozdravni govor - župan občine Dobrovnik Marjan Kardinar in predsednica MSNS Ana Car)

10.20 – Malica – narezek, kava, sok, Vidova voda, vino ob prijetnih zvokih citrarjev Lusta banda

11.00 – Kulturni program – folklorna skupina Muravidék, romska plesna skupina Veverica na veji

11.30 – Predavanja v zgornji dvorani kulturnega doma in predstavitev slov. in madž. zloženke

13.30 – Kosilo

14.30 – Ogled rastlinjaka Ocean Orchids – možnost nakupa orhidej  

15.30 – Ogled etnografske hiše Dobronoki Györgya

16.30 – Vodenje okoli Bukovniškega jezera, Vidove kapelice, Vidovega izvira in energetskih točk

17.30 – Degustacija žganja iz muškatnih buč in kruha z zaseko

Prispevek posameznika za organizacijo srečanja in prehrano na osebo je znašal  5 EUR. Razliko je pokrilo Društvo za KVČB iz sponzorskih sredstev.  

Cena je vključevala: vodenje, organizacijo izleta, spominček, kulturni program, malico, kosilo in degustacije

Organiziran je bil skupen prevoz z avtobusom na relaciji Ljubljana- Maribor-Dobrovnik in obratno, prispevek posameznika 5 EUR na osebo. Razliko za prevoz je pokrilo Društvo za KVČB iz sponzorskih sredstev.  

Srečanja se je udeležilo 90 oseb, od tega 29 gostov (zdravnikov, medicinsko osebje in bolniki iz Hrvaške in Madžarske. Medicinska fakulteta Maribor je v sodelovanju z našim društvom organirala odvzem krvi bolnikom s KVČB za genetske študije.

Skupaj smo preživeli prečudovit dan, za kar gre zahvala Sekciji za Pomurje.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje Društva za KVČB dne 06.10.2007 ob 10.00 uri v veliki predavalnici (XVI. nadstropje kirurške stolpnice) bolnišnice Maribor

Raziskave človeškega genoma za izboljšanje zdravja bolnikov s Kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB)

Odkritje človeškega genoma leta 2003, ki ga nekateri uvrščajo med največje dosežke moderne znanosti, je velik obet za izboljšanje zdravja predvsem v smislu izboljšanje diagnostike, preprečevanja bolezni, novih bioloških zdravil in učinkovitega individualiziranega zdravljenja prilagojenega na posameznikov genetski zapis. Medtem ko je genetika za redke dedne monogenske bolezni že dobro pojasnjena, predstavljajo pogoste genetske kompleksne bolezni, ki nastanejo kot posledica delovanja več genov in dejavnikov okolja, izziv današnjih raziskav.

V nastanek KVČB je vključenih vsaj 10 genov, do nedavnega pa je bil odkrit samo en gen NOD2/CARD15 lociran na kromosomu 16. V preteklem letu je tehnologija mikromrež (biočipov) omogočila sočasno primerjavo vseh človeških genov pri bolnikih in zdravih posameznikih, med vsemi kompleksnimi boleznimi pa se je ta pristop najbolj učinkovito pokazal ravno pri KVČB, kjer je bilo z večjimi študijami potrjenih 5 novih KVČB genov (IL23R, ATG16L1, IRGM, PTGER4, SLC22A4), vsaj 5 dodatnih genov pa še čaka potrditev v nadaljnjih študijah.

V laboratorijskem centru Medicinske fakultete Univerze v Mariboru, Center za humano molekularno genetiko in farmakogenomiko v sodelovanju  s Splošno bolnišnico Maribor in drugimi slovenskimi kliničnimi inštitucijami izvajamo raziskavo z naslovom Genetski dejavniki tveganja in farmakogenomika kronično vnetne črevesne bolezni (KVČB). V raziskavi želimo ugotoviti, kateri geni so vpleteni pri nastanku KVČB in pri odgovoru na terapijo za KVČB.

Vljudno vabimo vse člane društva za KVČB, da se vključijo v zgoraj omenjeno raziskavo. Z vključitvijo v raziskavo boste lahko izvedeli svoj genetski profil najbolj pomembnih KVČB genov. Prav tako vas bomo lahko uvrstili v skupino, ki dobro, srednje ali slabo presnavljajo zdravila na osnovi genetske analize genov CYP P450. Ti podatki bodo lahko v pomoč vašim zdravnikom pri načrtovanju zdravljenja. Genetske analize so zaenkrat za vas brezplačne oziroma so financirane s strani Agencije za raziskave in razvoj Republike Slovenije v okviru raziskovalnega projekta.

Za genetske analize potrebujemo 12 ml krvi. Za odvzem krvnih vzorcev v Splošni bolnišnici Maribor (UKC Maribor) kontaktirajte  prim. Cvetko Pernat, dr. med. in  prim. dr. Darjo Urlep, dr. med., spec. pediater ter v Ljubljani dr. Ivo Ferkolja na Gastroenterološki kliniki, Klinični center Ljubljana. Priložnost  vključitve v študijo in odvzem krvnih vzorcev pa bo tudi na srečanju društva KVČB v Mariboru, 6. 10. 2007 ob 10 uri v SBM.

Doc. dr. Uroš Potočnik, vodja Centra za humano molekularno genetiko in farmakogenomiko, Medicinska fakulteta Maribor

 

V zvezi z zgoraj navedenim dopisom je podpredsednica društva asist. mag. Darja Urlep, dr. med., članom društva naslovila naslednje vabilo:

Pozdravljeni, spoštovani člani društva KVČB in tudi vsi ostali bolniki s KVČB, ki niste včlanjeni v društvo!

Menim, da gre za enkratno priložnost, da sodelujete v genetski raziskavi. Na ta način boste lahko brezplačno izvedeli kakšen genetski zapis nosite. Od Vašega genetskega zapisa je odvisno katera vrsta zdravil za zdravljenje KVČB je za vas najučinkovitejša, kakšen potek bolezni lahko pričakujete, kako se vaš tip bolezni odziva na druge vplive okolja…

Kot je že doc. Potočnik omenil, je do danes najbolj poznan in zanesljivo dokazan gen NOD2/CARD15, ki ima vlogo v nastanku Crohnove bolezni. Mutacije tega gena nosi od 30-40 odstotkov bolnikov s Crohnovo boleznijo v razvitih državah Evrope in Severne Amerike. Dokazali so, da so mutacije tega gena povezane z umestitvijo vnetja v končnem delu ozkega črevesa (ileum) ter s pogostejšim pojavljanjem stenoz (zapor) tega dela črevesa.

Mutacije tega gena povzročajo vrsto motenj v imunološkem odzivu sluznice črevesa, med drugim naj bi mutacije vplivale na spremenjeno (zmanjšano) količino protimikrobnih beljakovin (defenzinov) v sluznici črevesa. Na ta način naj bi bakterije, ki se sicer normalno nahajajo v svetlini črevesa, prekomerno prodirale v sluznico črevesa in povzročale vnetje.

Na Kliniki za pediatrijo Bolnišnice Maribor imamo zaenkrat možnost (v sklopu posebne raziskovalne naloge), da določamo mutacije NOD2/CARD15 gena pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, prav tako zaenkrat tudi možnost določanja genetskega zapisa za defenzine.

V kolikor se boste želeli sodelovati tudi v tej raziskavi, boste lahko istočasno oddali tudi kri (dodatne 4 ml) za določitev omenjenih genetskih zapisov.

Srečanje društva dne 6.10. 2007 ob 10. uri je potekalo v veliki predavalnici (XVI. nadstropje kirurške stolpnice) bolnišnice Maribor.

Srečanja se je udeležilo cca 90 članov in cca 10 drugih slušateljev. Zaradi zanimanja za sodelovanje v študiji smo se dogovorili, da bomo z akcijo nadaljevali, predvidoma 16.11.2007 na Medicinski fakulteti v Ljubljani, ko bo naslednje srečanje članov društva.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje društva 16.11.2007

Dne 16.11.2007 ob 17.00 smo v organizaciji Sekcije bolnikov s KVČB ljubljanske regije, v leseni predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani, na Zaloški cesti v Ljubljani organizirali srečanje članov društva. Pol ure pred srečanjem smo vpisovali nove člane društva. K včlanitvi smo preko časopisa Dnevnik dne 13.11.2007 povabili bolnike s KVČB, še posebej otroke in mladostnike s to težko boleznijo, katerim je bilo namenjeno osrednje predavanje na srečanju .

Program srečanja:

  • pozdravni govor: Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., delegat EFCCE
  • asis. mag. Matjaž Homan, dr. med : Crohnova bolezen – otroci niso pomanjšani odrasli
  • asist. mag. Darja Urlep, dr. med: Vpliv mutacij NOD2/CARD15 gena na razvoj Crohnove bolezni
  • doc. dr. Uroš Potočnik: Predstavitev raziskave z naslovom Genetski dejavniki tveganja in farmakogenomika kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB)

Po strokovnem delu srečanja smo organizirali odvzem krvi za določitev genskega zapisa za vse, ki so želeli sodelovati v genetski raziskavi.

Srečanja se je udeležilo cca 85 oseb, v društvo se je na novo vpisalo 33 oseb, v genetsko raziskavo se je vključilo 56 oseb. Tokrat je bil odvzem krvi v organizaciji našega društva organiziran že tretjič in novih organiziranih odvzemov ne načrtujemo več.

 

_______________________________________________________________________

 

NAŠE DRUŠTVO V MEDIJIH

Dne 09.11.2007 ob 00.08 je bila na televiziji SLO I v oddaji Polnočni klub predstavljena tema Živeti s kronično črevesno boleznijo. V 70 minutni oddaji, ki jo je vodila novinarka Danica Lorenčič, smo spregovorili o kronični vnetni črevesni bolezni in delovanju našega društva. Zaradi poznega termina smo na RTV naslovili prošnjo za ponovitev oddaje. V kolikor bo naši prošnji ugodeno, vas bomo o novem terminu obvestili.

Dne 22.11.2007 ob 15.10 uri se je na RTV SLO I v Oddaji Mostovi - Hidak predstavila naša sekcija iz Prekmurja.

 

_______________________________________________________________________

 

PREDNOVOLETNO SREČANJE

Dragi člani Društva za KVČB, tako najmlajši, mladi in odrasli. Kmalu bo čas, ko bomo morali pomahati v slovo staremu letu in podati roko novemu. Ker se ta čas nezadržno približuje smo se v našem društvu odločili, da bomo letošnje prednovoletno srečanje priredili v Prekmurju, in sicer 15.12.2007 ob 15.00 uri v gasilskem domu Rakičan pri Murski Soboti!

Program srečanja:

  • ob prihodu vas bomo postregli z bogračem, ki bo pripravljen posebej za bolnike s KVČB (od 15.00 do 15.45 ure);
  • ob 16.00 bo pester zabavni in kulturni program, v katerem bo vsak našel kaj zase in za svojo dušo, obiskal nas bo tudi Dedek Mraz;
  • ob 16.45 predavanje Tatjana Puc Kous, dr.med., specialistka inter.: »Prehrana bolnika s kronično vnetno črevesno boleznijo«;
  • za tem sledi predavanje asist. prim. Cvetka Pernat, dr. med.: »Pomen bioloških zdravil pri zdravljenju KVČB«;
  • predstavitev druge številke glasila Kronček, ki nam ga bo predstavila urednica glasila Barbara Leskovar;
  • kratek predah ob prigrizku in dobri glasbi;
  • prihod Božička in njegovih pomočnikov, ki nas bodo obdarili;
  • veselo rajanje dokler boste želeli.

Če prinesete s sabo obilo dobre volje, vam obljubljamo, da zabave ne bo manjkalo.

Tako je bilo zapisano v vabilu na prednovoletno srečanje.

Na srečanju je bilo čudovito, otroci so nam pričarali predpraznična pričakovanja. Obiskal nas je Božiček in nas obdaril. Predvsem pa je bilo pomembno druženje. Ljudje so odhajali domov zadovoljni in v pričakovanju naslednjega srečanja, ki bo konec meseca januarja 2008. Le vreme nam je malce otežilo pot domov. Kot pa je razvidno iz fotografij in odmevov na FORUMU, naše člane na avtobusu tudi vreme in razmere na cesti niso spravile v slabo voljo.

 

_______________________________________________________________________

2008

_______________________________________________________________________

 

Skupščina

Dne 29.02.2008 ob 17.00 je na Lesarski šoli Maribor, Lesarska ulica 2, Maribor potekala 4. redna skupščina Društva za KVČB. Pred pričetkom skupščine smo izvedli strokovni del srečanja, na katerem je prof. dr. Dušanka Mičetič – Turk, dr. med. spregovorila o temi: »Pomen in uporaba enteralne prehrane«

Dnevni red skupščine:

  1. Pozdrav predsednice Društva za KVČB
  2. Konstituiranje delovnega predsedstva skupščine
  3. Letno poročilo Društva za KVČB za leto 2007
  4. Finančno poročilo Društva za KVČB za leto 2007
  5. Poročilo nadzornega organa Društva za KVČB
  6. Razprava o poročilih
  7. Dopolnitev Plana dela za leto 2008
  8. Finančni plan za leto 2008
  9. Razprava o dopolnitvi plana dela in finančnem planu.
  10. Razno

Na skupščini so bili sprejeti vsi potrebni sklepi: sprejeto letno poročilo Društva za KVČB za leto 2007, finančno poročilo in poročilo nadzornega organa ter sprejeta dopolnitev plana dela za leto 2008 in finančni plan za leto 2008.

 

_______________________________________________________________________

 

Srečanje članov v organizaciji Sekcije oseb s KVČB ljubljanske regije

Srečanje Društva za kronično vnetno čreveswno bolezen v organizaciji Sekcije oseb s KVČB ljubljanske regije je potekalo v srednji predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani, na Korytkovi ul. v petek 09. 05. 2008 ob 17.00 uri.

Pol ure pred srečanjem smo vpisovali nove člane društva.

Program srečanja:

  1. Pozdravni govor in kratko poročilo s srečanja EFCCA v Dubrovniku aprila 2008 - Dušan Baraga dr. med.
  2. doc.dr. Matjaž Jeras, mag.farm.: Sedanjost in prihodnost celičnih in tkivnih terapij
  3. Miha Rutar, univ. dipl. psih. : KVČB in partnerstvo
  4. Diskusija

Po strokovnem delu je bil družabni del srečanja z izmenjavanjem izkušenj članov med seboj.

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje članov Društva za KVČB 2008

Društvo za KVČB vabi vse člane in njihove družinske člane na srečanje in prijetno junijsko druženje ob Dravi, na Dravi in v Mariboru

v nedeljo, 08. Junija 2008 popoldne.

  • Srečanje se bo pričelo med 11.30 in 12.00 s prihodom v Koblarjev zaliv ob Dravi, kamor lahko pridete z organiziranim avtobusnim prevozom ali v lastni režiji.
  • Sledilo bo kosilo v restavraciji Koblarjev zaliv.
  • Nato se bomo sprehodili do velikega splava, privezanega v zalivu, kjer nam bodo mariborski splavarji pripravili predstavitev splavarskega izročila in tradicije v teh krajih, nas zabavali z dobro domačo glasbo, splavarskim humorjem, prikazom splavarskega krsta in še s čim ter nam postregli s pijačo in splavarsko kavo.
  • Sledila bo prijetna vožnja s splavom od Koblarjevega zaliva do Stare trte na Lentu. ( cca 30 min)
  • Na pot proti centru Maribora nas bodo popeljali predstavniki Turističnega društva Maribor in nam predstavili Staro trto, Lent in druge kulturno – zgodovinske posebnosti starega mestnega jedra.
  • Tako bomo ob 17.30 prispeli do dvorane Union v Mariboru, kjer se ob 18.00 prične humanitarni koncert vokalne zasedbe »Perpetuum Jazzile« s prijatelji, katerega izkupiček je namenjen izvajanju posebnih socialnih programov v našem društvu. Predviden zaključek koncerta ob 20.00 uri.

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na humanitarni koncert vokalne zasedbe PERPETUUM JAZZILE

Vokalna zasedba

Perpetuum Jazzile

Društvo za kronično

vnetno črevesno bolezen
 

VABILO

na humanitarni koncert v počastitev spomina na Roberta Mlinarja - Robija, pevca vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile in člana Društva za kronično vnetno črevesno bolezen.

Koncert vokalne zasedbe Perpetuum Jazzile s prijatelji bo v nedeljo, 08. 06. 2008, ob 18. uri v dvorani Union, Prešernova 3, Maribor.

 

Vstopnina, kot humanitarni prispevek: 10,00 €.

Denar, dobljen s prodajo kart, bo Društvo za KVČB porabilo v izobraževalne namene za osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo in osveščanje javnosti o tej težki kronični bolezni.

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje 26.09.2008

V petek 26.09. 2008 organizira sekcija oseb s KVČB ljubljanske regije srečanje članov Društva za KVČB. Vabimo vas torej, da se nam pridružite tega dne ob 17 uri v srednji predavalnici na Medicinski fakulteti v Ljubljani, Korytkova ul. 2.

PROGRAM SREČANJA:

  • doc. dr. Tomaž Kocjan, dr.med. : Stranski učinki zdravljenja s kortikosteroidi s poudarkom na osteoporozi.
  • doc. dr. Ferkolj Ivan, dr.med.: Zdravljenje z biološkimi zdravili, kdaj in kako
  • diskusija z vprašanji na gornje teme

Na srečanju bomo vpisovali nove člane, zato vljudno vabimo osebe s KVČB, z avtoimuno boleznijo jeter ter vse, ki so kakorkoli povezani z osebami s KVČB, z njimi živijo, delajo ali pa preprosto želijo prispevati k poslanstvu društva, da se nam pridružijo. Informacije o srečanju lahko dobite pri vodji sekcije za ljubljansko regijo ga. Mateji Saje na tel. št. 040 310 909.

Vljudno vabljeni!

 

_______________________________________________________________________

 

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen v sodelovanju z OŠ Tišina  organizira

JAVNO TRIBUNO Z NASLOVOM

»ŽELIM KVALITETNO IN ZDRAVO ŽIVETI – ČEPRAV SEM BOLAN«,

ki bo v prostorih OŠ Tišina, Tišina 4/b 9251 Tišina,  dne 02.10.2008 ob 16.00 uri.

 

Na tribuno so vabljeni profesorji osnovnih in srednjih šol pomurske regije, predstavniki Ministrstva za šolstvo, predstavniki Zavoda za šolstvo Murska Sobota, predstavniki otrok osnovnih in srednjih šol, starši  otrok, ki imajo status dolgotrajno bolnega otroka, dijaki in osnovnošolci, ki imajo status dolgotrajno bolnega otroka  in novinarji ter druga zainteresirana javnost.

Javna tribuna ŽELIM KVALITETNO IN ZDRAVO ŽIVETI – ČEPRAV SEM BOLAN bo potekala v naslednjih sklopih :

1. Predstavitev kronične vnetne črevesne bolezni  - predavateljica Tatjana Puc-Kous, dr. med., specialist internist GE

2. Pomen zdrave prehrane pri bolnikih s KVČB – predavateljica Tatjana Puc-Kous, dr.med., specialist internist GE 

3. Pomen pridobitve »statusa dolgotrajno bolnega otroka oz. pedagoške pogodbe« za lažje obvladovanje bolezni in izboljšanje kvalitete življenja bolnika s KVČB ter težave pri pridobivanju  in izvajanju le-te – predavateljica Jana Grah, svetovalka iz Zavoda za šolstvo, Enota Murska Sobota

4. Kako lahko šola in sošolci  pomagajo otroku – bolniku s KVČB  predstavitev izkušenj  predstavnikov šol, staršev ter dijakov in učencev, ki imajo status dolgotrajno bolnega otroka

5. Ogled razstave likovnih in literarnih del bolnikov s KVČB, članov našega društva

 

_______________________________________________________________________

 

Šola za osebe s KVČB

V Društvu za KVČB smo v letu 2007 pričeli z izvajanjem ŠOLE ZA OSEBE S KVČB. Šola v letošnjem letu poteka drugič. Zaradi omejenih finančnih sredstev je udeležba omejena na 20 udeležencev. Lahko se prijavi vsak član društva, vendar bodo imeli prednost pri koriščenju programa tisti, ki se v lanskem letu niso udeležili te oblike aktivnosti društva. Šola je prvenstveno namenjena bolnikom, osebam s KVČB, zato bodo pri prijavi imeli prednost.

Če vas udeležba zanima, vas prosimo, da se čim prej prijavite in sicer do nedelje 05.10.2008 na e-mail mateja.saje@gmail.com ali prijavnico pošljete po pošti na naslov Mateja Saje, Golnik 81, 4204 Golnik. Za vsa ostala pojasnila in dodatna vprašanja pa lahko pokličete kontaktno osebo Saje Matejo na tel. 040 310 910.

Šola bo potekala v Rogaški Slatini v hotelu Sava - Zagreb  v eni izmed kongresnih dvoran, ki se nahajajo v hotelu, in sicer od četrtka, 06. 11. 2008 od 16. ure do nedelje, 09. 11. 2008 predvidoma do 13.00 ure

Vaš finančni prispevek je 20,00 €, ki ga lahko poravnate v enem ali v dveh obrokih z nakazilom na TRR Društva za KVČB, odprt pri NKB Maribor št. 04173-0001077-573, po našem pisnem obvestilu, da ste uvrščeni med slušatelje šole za KVČB. Prav tako v hotelu ob odhodu sami poravnate turistično takso.

Šola zajema bivanje v dvoposteljni sobi v hotelu na bazi polpenziona (tri polpenzione), koriščenje hotelskih uslug (bazeni, savne..) ter spremljevalni program šole. Polpenzionske storitve se pričnejo v četrtek, 06. 11. 2008 z večerjo in končajo v nedeljo, 09. 11. 2008 z zajtrkom. Če bi kdo od udeležencev šole želel enoposteljno sobo in dodatno še kosilo, si lahko to doplača sam. Doplačilo za enoposteljno sobo je 11,00 € na dan, kosilo pa 12,00 € na dan. Želimo, da na prijavnici navedete vse svoje dodatne želje (enoposteljna soba, kosilo). Tudi, če želite pripeljati partnerja ali koga bližnjega, to označite na prijavnici, vendar si ta oseba bivanje in vse storitve v celoti plača sama 35,00 € na dan x 3 (105,00 €) plus turistična taksa.

Vsebina – program letošnje šole se bo odvijal z naslednjimi temami:

Ker še vedno čakamo na soglasja nekaterih predavateljev, si seveda pridržujemo pravico do spremembe programa. Šola je namenjena tudi druženju in spoznavanju oseb s KVČB in medsebojni izmenjavi mnenj.

V primeru prijav večjega števila oseb, kot je prostih mest, bodo imeli prednost tisti, ki se bodo prvi prijavili, ostale pa bomo glede na vrstni red prijave uvrstili v šolo za bolnike v letu 2009. Torej pohitite s prijavami!

Veselimo se srečanja z vami!

 

 

Organizatorja projekta:

dr. Dušan BARAGA in

Mateja SAJE ,

vodja ljubljanske sekcije Društva za KVČB

 

Šolo za bolnike s KVČB je na podlagi javnega razpisa finančno podprl:

zzzs

 

 

_______________________________________________________________________

 

Tiskovna konferenca pred javno tribuno o dostopnosti do bioloških zdravil

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen organizira tiskovno konferenco pred JAVNO TRIBUNO v četrtek 6. 11. 2008 ob 11.00 uri v prostorih Slovenskega zdravniškega društva Dalmatinova 10, 1000 Ljubljana

Da opozorimo na trenutno najbolj pereč problem – PROBLEM DOSTOPNOSTI DO DRAGIH BIOLOŠKIH ZDRAVIL

Število bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo iz leta v leto narašča, sredstva namenjena za biološka zdravila pa ostajajo ves čas skoraj enaka. Dostopnost do zdravljenja z biološkimi zdravili postaja v Sloveniji čedalje večji problem.
Biološka zdravila bistveno izboljšajo kakovost življenja bolnikom in jim lahko povsem spremenijo življenje (bolniki ponovno postanejo funkcijsko sposobni, sposobni za delo, za ustvarjalnost, izognejo se številnim težkim operativnim posegom....)
Strokovnjaki s tega področja bodo predstavili pomen zdravljenja kronične vnetne črevesne bolezni z biološkimi zdravili tako pri odraslih bolnikih kot pri otrocih in mladostnikih, bolniki pa svoje zgodbe, ki jih piše ta težka kronična bolezen in njihove lastne izkušnje z biološkimi zdravili.

Še vedno ne moremo doumeti, da smo v Sloveniji, kadar  gre za življenja bolnikov, tako ravnodušni in se pasivno predajamo »splošnim navodilom, kako moramo v zdravstvu varčevati« medtem ko na drugih področjih brez kančka slabe vesti dovoljujemo, da se izgublja davkoplačevalski denar.

Zakaj so postopki za pridobitev sredstev za biološka zdravila v Sloveniji tako dolgi in zapleteni ter povsem drugačni kot v drugih državah članicah Evropske unije, bomo poskušali izvedeti od predstavnikov Ministrstva za zdravje in Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

 

_______________________________________________________________________

 

Javna tribuna o problemu dostopnosti do dragih bioloških zdravil

Vljudno Vas vabimo, da se udeležite javne tribune o PROBLEMU DOSTOPNOSTI DO DRAGIH BIOLOŠKIH ZDRAVIL, ki bo potekala dne 26. 11. 2008 ob 15. uri v predavalnici Hotela Central, Miklošičeva 9, Ljubljana (v dvorani Drava v VI. nadstropju hotela Central).

Kot veste, so sredstva za biološka zdravila skoraj enaka oziroma minimalno povečana vse od leta 2002, ko se je zdravljenje z biološkimi zdravili za KVČB v Sloveniji šele začelo. Od takrat je vsako leto več bolnikov, ki potrebujejo biološka zdravila.

Kljub recesiji, ki smo ji priča, ne smemo dovoliti, da se bo poskušalo “varčevati” kadar gre za življenja nas bolnikov. V zdravstvu je toliko drugih področij, kjer bi se dejansko lahko privarčevalo.

Zato je zelo pomembno, da se v čim večjem številu udeležite javne tribune, ki jo organizira Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen.

Strokovnjaki bodo predstavili pomen zdravljenja KVČB z biološkimi zdravili, bolniki pa svoje izkušnje. Povabili smo predstavnike Ministrstva za zdravje in zdravstvene zavarovalnice, da jim pojasnimo kako zelo so biološka zdravila za bolnike s KVČB pomembna.

Strokovni program:

  • prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med.: »Pomen zdravljenja z biološkimi zdravili pri odraslih bolnikih s KVČB«
  • asist.mag. Darja Urlep-Žužej, dr.med.: »Pomen zdravljenja z biološkimi zdravili v otroški dobi«
  • prim. asist. Cvetka Pernat: »Varnost zdravljenja z biološkimi zdravili«.
  • prof. dr. Aleš Mrhar, mag. farm.: Farmaekonomika zdravljenja z biološkimi zdravili

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na prednovoletno srečanje

Bliža se čas, ko se bo poslovilo staro leto in prišlo novo. In ta prehod bi želeli praznovati skupaj z vami vsemi. Letošnje nacionalno srečanje bomo organizirali v okviru sekcije celjsko koroške regije in bo v soboto, 13. decembra 2008 ob 15. uri v Centru NOVA v Velenju.

Program, ki ga pripravljamo za vas:

  1. 14.30 – 15.00 zbiranje
  2. 15.00 predavanje  prim. doc. dr. Ivan Ferkolj, dr. med. na temo: ENOLETNE IZKUŠNJE ZDRAVLJENJA S HUMIRO (ADALIMUMABOM) V SLOVENIJI
  3. veliko plesa in glasbe (plesna skupina, folklorna skupina, ljudski godci) na temo predbožičnega časa
  4. presenečenje s srajčkolovom (vsaka srečka bo zadela)
  5. druženje ob pijači in jedači in dobri glasbi.

Člani, ki bi želeli priti na srečanje z organiziranim prevozom, se najkasneje do 08.12.2008 obrnite na vodje sekcij, ki vam bodo, glede na prijave, priskrbeli skupni prevoz (ljubljanska sekcija Mateja SAJE 040-310-909, osrednja Slovenija Anita VAVTAR ABRAM 041-741-886, prekmurska sekcija Marjana RIBNIKAR 070-851-430, primorska sekcija 040-170-194, Maribor in okolica Danica KOREN, 041-665-000).

Za dostop do Centra Nova je priložen zemljevid. Za dodatne informacije sem na razpolago Andrej FIŠER 041-333-981.

Prav tako bomo na srečanju razdelili novo številko društvenega glasila Kronček št. 3.

Veseli bomo, če se nam boste pridružili in se poveselili z nami ob prihajajočih praznikih.

 

_______________________________________________________________________

2009

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na skupščino

Društvo za KVCB vabi na 5. redno skupščino, ki bo dne 31.01.2009 ob 14.00 uri v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor (velika predavalnica kirurške stolpnice v XVI. nadstropju ). Pred skupščino bo strokovni del srečanja s temama:

Dnevni red skupščine:

  1. Pozdrav podpredsednice Društva za KVČB
  2. Konstituiranje delovnega predsedstva skupščine
  3. Letno poročilo  Društva za KVČB za leto 2008
  4. Finančno poročilo Društva za KVČB za leto 2008
  5. Poročilo nadzornega odbora Društva za KVČB
  6. Razprava o poročilih
  7. Plan dela Društva za KVČB za leto 2009 (plani dela sekcij)
  8. Finančni plan Društva za KVČB za leto 2009
  9. Razprava o planu dela in finančnem planu za leto 2009
  10. Razrešnica dosedanje predsednice
  11. Volitve novega predsednika – zastopnika Društva in članov Izvršnega odbora ter Nadzornega odbora
  12. Izvolitev delegata v EFCCA
  13. Razno

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje 13.02.2009

Vljudno Vas vabimo na srečanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki ga organizira Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije.
Srečanje bo potekalo v srednji  predavalnici  Medicinske fakultete v Ljubljani, na Korytkovi ul.  2 v petek 13.2.2009 ob 17.00 uri.
Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane društva. Prav tako bo možno plačati letno članarino.

Program srečanja:

  1. Krvavitev na črevo in kronična vnetna črevesna bolezen -  doc. dr. Pavle Košorok,  dr. med., kirurg – lastnik Medicinskega centra IATROS v Ljubljani
  2. Predstavitev medicinskih pripomočkov in zdravil za zdravljenje in lajšanje težav pri kronični vnetni črevesni bolezni firme DR. GORKIČ d.o.o.
  3. Diskusija

 
Po strokovnem delu sledi družabni del srečanja.

 

 

_______________________________________________________________________

 

 

Vabilo na tekmovanje v bowlingu 20.03.2009

Mladinska sekcija Društva za kronično vnetno črevesno bolezen organizira dne 20.3.2009 ob 17.30 uri v Planetu Tuš v Mariboru, Na poljanah 18, 2000 Maribor tekmovanje v bowlingu med sekcijami društva.

Nastopile bode naslednje ekipe:

  1. Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije – odrasli
  2. Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije – mladi
  3. Sekcija celjsko koroške regije
  4. Sekcija pomurske regije
  5. Sekcija štajerske regije
  6. Mladinska sekcija

Pravila tekmovanja so priložena.  Ekipe se zberejo na tekmovališču vsaj 15 minut pred tekmo. PRAVILA BOWLINGA

Vabimo vse zainteresirane, da si ogledate tekmovanje in navijate za svojo ekipo. Po tekmovanju se bomo odpeljali na Lesarsko šolo Maribor, Lesarska ulica 2, 2000 Maribor, kjer bo razglasitev rezultatov in podelitev pokalov in priznanj.

Vljudno vabljeni!

 

 

_______________________________________________________________________

 

 

Vabilo na srečanje društva 03.04.2009

Dne 03.04.2009 organizira Sekcija pomurske regije strokovno srečanje članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, zato vas vabimo, da se nam pridružite tega dne ob 17.00 uri v prostorih ZAVAROVALNICE TRIGLAV, D.D. OBMOČNA ENOTA MURSKA SOBOTA, LENDAVSKA ULICA 5, 9000 MURSKA SOBOTA.

PROGRAM SREČANJA:


Srečanja se lahko udeležijo vsi, ki jih ta tema zanima. Na srečanju bomo vpisovali nove člane, zato vljudno vabimo  osebe s KVČB, z avtoimuno boleznijo jeter (AIH) ter vse, ki so kakorkoli povezani z bolniki, z njimi živijo, delajo ali pa preprosto želijo prispevati k poslanstvu društva, da se nam pridružijo. Informacije o  srečanju lahko dobite pri vodji Sekcije pomurske regije ge. Marijani Ribnikar, tel. št. 070 851 430.

Marijana Ribnikar,l.r.                                                               Andrej Fišer

vodja Sekcije pomurske regije                                                  predsednik društva

 

 

_______________________________________________________________________

 

 

Vabilo na javno tribuno o problematiki dostopnosti do bioloških zdravil

Društvo si že dalj časa prizadeva za večjo dostopnost naših bolnikov do bioloških zdravil, zato v sodelovanju z Društvom psoriatikov Slovenije  dne 9.4.2009 ob 12.00 uri na Medicinski fakulteti v Ljubljani organiziramo javno tribuno o tej problematiki.

Na javno tribuno smo povabili pomembne predstavnike Ministrstva za zdravje, ZZZS in Zdravstvenega sveta, na katere smo naslovili povabilo z naslovom USODA BOLNIKOV JE V VAŠIH ROKAH. Novinarjem smo poslali vabilo z naslovom KDO IMA PRAVICO ODLOČATI O USODI BOLNIKOV. Oboje smo pozvali, da s svojo prisotnostjo pomagajo dodati pozitiven prispevek k reševanju usode bolnikov.

Vabimo vas, da se javne tribune udeležite v čim večjem številu, predavalnica na Medicinski fakulteti sprejme 70 slušateljev, želeli bi da je polna. S svojo udeležbo boste pokazali, kako pomembno je biološko zdravilo za naše bolnike.

Predstavljamo vam scenarij dogodka:

Moderatorka javne tribune bo asist.mag. Darja Urlep, ki bo javno tribuno otvorila in povezovala. Najava gostov in prezentacije bodo v sledečem vrstnem redu:

Vsak od naštetih bo imel 5 minutno prezentacijo.  Tematika bo predstavljena plastično, s fotografijami, v ljudskem jeziku in zaključena svojo osebno izkušnjo, frustracijo pri vsakdanjem delu z bolniki, zaradi neurejenega financiranja zdravil (čustvena nota, lastna izkušnja zdravnika) - v dveh, treh stavkih na kratko.

Moderatorka bo skrbela za nemoten potek prezentacij in na koncu odprla vprašanja bolnikov. Sledi razprava – vključevanje „odločevalcev” v kolikor bodo le-ti prisotni.

Vabilo smo poslali Ministrstvu za zdravje, ZZZS in ZS. Povabili smo novinarje – v prvi vrsti tiste, ki pišejo o zdravstvu, obvestili pa  tudi druge, ki z zdravstvom niso v vsakodnevnem stiku. Po javni tribuni se bo medijem poslal tudi press release.

Vabilo za glavne “odločevalce” in pomembnejše novinarje je bilo zamišljeno precej kreativno. V prvi vrsti smo želeli ciljati na njihova čustva. V ta namen smo zapisali zgodbo Damjana, fanta, ki je zbolel za ulceroznim pankolitisom. To zgodbo smo potem tiskali na velik pano in ga razrezali. Vsak od povabljencev bo tako dobil en košček njegove zgodbe. Vsakega posebej bomo prosili, naj se javne tribune udeleži in s seboj prinese svoj košček, saj bomo le tako sestavili celoto in lahko pomagali takim bolnikom, kot je Damjan.

Na javni tribuni bomo imeli tablo, kamor bo vsak od povabljenih dodal svoj košček  zgodbe in če se bodo tribune udeležili vsi, bomo Damjanovo zgodbo sestavili v celoti. Vseh koščkov je 28 (8 ” odločevalcev” in 20 novinarjev).

Zelo pomemben del tribune  ste tudi Vi pacienti. Zato je nujno, da  pridete v čim večjem številu. V kolikor bi kateri od bolnikov bil pripravljen sodelovati, to sporočite na e-mail info@kvcb.si najkasneje do nedelje dne 5.4.2009. Za medije bi bilo zelo zanimivo, da bi vsak od bolnikov, ki bi to seveda želel, napisal svojo zgodbo na listu in jo prinesel na tribuno. Te zgodbe bi potem  uporabili na dogodku samem (obesili po stenah) ali pa jih morebiti uporabili tudi za kasnejše pojavljanje v medijih. Če se bolniki ne želijo izpostavljati, so lahko zgodbe podpisane samo z imenom ali celo anonimne.

Še enkrat poziv, javne tribune se udeležite v čim večjem številu!

Danica Koren, tajnica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen


 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na predavanje o samopodobi 29.05.2009

Vljudno Vas vabimo na srečanje Društva za KVČB, ki bo potekalo v organizaciji LGN Sekcije bolnikov s KVČB v srednji  predavalnici  Medicinske fakultete v Ljubljani, na Korytkovi ul. v petek 29. 05. 2009 ob 17.00 uri. Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane društva.

Program srečanja:

Po strokovnem srečanju sledi druženje

 

Mateja Saje, vodja LGN sekcije                               Andrej Fišer, predsednik društva


 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na piknik društva 31.05.2009

Društvo za KVČB vabi vse člane in njihove družinske člane na srečanje in prijetno  druženje na Ranč Burger na Veniše (naprej od Mozirja, Lačja vas 22, 3331 Nazarje, Slovenija) v nedeljo, 31. maja 2009.

Na Ranču Burger je možno koristiti tudi savne ali pa se preprosto sprehoditi po bližnji okolici.

Ne zamudite tega prijetnega druženja in se čimprej, najkasneje do 26.05.2009 s priloženo prijavnico prijavite na e-mail ali na naslov Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor. Za morebitne dodatne informacije smo vam na voljo na tel. št. 041/665-000 po 17.00 uri. Če ste zainteresirani za skupni prevoz se obrnite na vodjo vaše sekcije.

Vaše družbe se že vnaprej zelo veselimo!

 

Andrej Fišer, predsednik društva


 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na javno tribuno 03.06.2009

Vabimo vas, da se udeležite srečanja, ki ga organizira  Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen v okviru projekta: »HOČEM KVALITETNO IN ZDRAVO ŽIVETI, ČEPRAV SEM BOLAN« v sredo 3.junija 2009 ob 11. uri na Gimnaziji Center Celje (Kosovelova ulica 1, Celje).

Srečanja se bodo udeležili predstavniki celjskih srednjih šol (psihologi, pedagogi, ravnatelji ali pomočniki ravnateljev) ter predstavniki dijakov.

V okviru srečanja so predvidena naslednja predavanja:

Vljudno vabljeni predvsem učenci osnovnih in dijaki srednjih šol ter starši, izvedeli boste veliko o tem kako lahko šola pomaga pri zagotavljanju statusa dolgotrajno bolnega dijaka in kaj lahko storite sami zase.

Se vidimo v Celju.


 

_______________________________________________________________________

 

Oddaja "Odprta tema - Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen" na regionalni televiziji VTV

Obveščamo vas, da smo posneli oddajo "Odprta tema - Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen" na regionalni televiziji VTV.

Oddaja si lahko ogledate v naslednjih terminih:

Vabljeni k ogledu!


 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na tek okoli jezera

Spoštovani prijatelji, tekači!

Vabimo vas k sodelovanju, tokrat malo drugače. Pripravljamo TEK OKOLI JEZERA v Velenju, 11. 07. 2009.  Tek bo odprt za široko množico ljudi, ki so z našim društvom povezani, ali pa tudi ne.

Ob tej priložnosti bi želeli, da se nam pridružite. Pričakujemo veliko obiskovalcev iz celotne Slovenije, saj smo se za aktivnost angažirali z vsemi 10 sekcijami po Sloveniji. Zelo veseli bomo tudi vas, če se odločite posamezno ali z družino, lahko tudi s skupino znancev, prijateljev.

Zloženka "Tek okrog jezera"

Vaš prispevek našemu dogodku bo štartnina in predvsem podpora, ki jo še kako potrebujemo pri svojih dejavnostih in v vsakdanjem življenju.

V primeru zainteresiranosti, da bi se nam pridružili ob Velenjskem jezeru, v soboto, 11. 07. 2009, vas vabimo, da nas kontaktirate na info@kvcb.si ali na telefonsko številko 041-665-000 ali 031-365-367, da vam še podrobneje predstavimo vse podrobnosti.

Vabljeni k sodelovanju!


Pripravila:
Mateja RAMŠAK,                                                      Predsednik Društva za KVČB:
vodja sekcije celjsko                                                            Andrej FIŠER
koroške regije


 

_______________________________________________________________________

 

Izlet z barko ob slovenski obali 29.08.2009

Društvo za KVČB vabi vse člane in njihove družinske člane na izlet z barko ob slovenski obali v soboto, 29. avgusta 2009

ladjica

Ne zamudite tega prijetnega druženja in se čimprej, najkasneje do 10.08.2009 s priloženo prijavnico prijavite na e-mail: mb.chron@gmail.com ali na naslov Milena Kukrika, Ivana Regenta 9, 6310 Izola. Ker je število udeležencev omejeno na 80, bomo upoštevali prvih 80 prijavljenih. Morebitne dodatne informacije so na voljo na tel. št.: 051/377-455 Milena Kukrika. Če ste zainteresirani za skupni prevoz se obrnite na vodjo vaše sekcije.

Prispevek na osebo (brez prevoza): 10,00 €

Vključuje: vožnjo z ladjo in hrano ter pijačo na ladji. Otroci do šestega leta starosti so oproščeni plačila prispevka.


Vaše družbe se že vnaprej zelo veselimo!


 

_______________________________________________________________________

 

 

Vabilo na šolo za osebe s KVČB 03.-06.09.2009

V Društvu za KVČB bomo v septembru 2009 izvedli  začetno ŠOLO ZA OSEBE S KVČB na kateri imamo še nekaj prostih mest. V kolikor ste zaiinteresirani za udeležbo na šoli se lahko prijavite z izpolnjeno prijavnico do petka 21.avgusta 2009 po e-mailu  (mateja.saje@gmail.com) ali po pošti  Mateja Saje Golnik 81 ,4204 Golnik. Vsa nadaljnja obvestila za šolo sledijo.


To obvestilo ne velja za tiste člane društva , ki ste svoje prijavnice za šolo že oddali in ste v evidenci, da boste v septembru udeleženci šole.

Šola bo potekala v Rogaški  Slatini v hotelu Sava - Zagreb  v eni izmed kongresnih dvoran,  ki se nahajajo v hotelu, in sicer od četrtka,  03.09.2009 od 16. ure do nedelje, 06.09.2009 predvidoma do 14.00 ure.

Veselimo se srečanja z vami!

Vodja projekta:
Darja FIŠER, univ. dipl. soc. del., dipl. manag.

Sodelavca:
Dušan Baraga , dr. med., strokovni sodelavec na projektu
Mateja Saje, koordinator projekta


_______________________________________________________________________

Vabilo na srečanje 25.09.2009

Vljudno Vas vabimo na srečanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki ga organizira Sekcija ljubljansko gorenjsko notranjske regije.

Srečanje bo potekalo v srednji  predavalnici  Medicinske fakultete v Ljubljani, na Korytkovi ul.  2 v petek 25.09.2009 ob 17.00 uri.

Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane društva. Prav tako bo možno plačati letno članarino.

Program srečanja:

  1. Vsakdanja prehrana in prehrana bolnikov s KVČB -  prof. dr. Marjan Simčič iz biotehnične fakultete iz Ljubljane
  2. Predstavitev proizvodov Iberogasta in Molkosana podjetja Farmedica, sponzorja srečanja
  3. Diskusija

Po strokovnem delu sledi družabni del srečanja.


 

_______________________________________________________________________

Vabilo na srečanje 17.11.2009

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen v sodelovanju z Zdravniškim društvom Maribor organizira strokovno srečanje dne 17.11.2009  ob 19.00 uri v predavalnici hotela Piramida v Mariboru, Ul. Heroja Šlandra 10, Maribor.

Program bo otvoril asist. Davorin Dajčman, dr. med. predsednik Zdravniškega društva Maribor s pozdravnim govorom.

Predavanja:

Srečanja se lahko udeležijo vsi, ki jih ta tema zanima. Na srečanje povabite tudi svojega osebnega zdravnika. Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane, zato vljudno vabimo  osebe s KVČB, z avtoimuno boleznijo jeter (AIH) ter vse, ki so kakorkoli povezani z bolniki, z njimi živijo, delajo ali pa preprosto želijo prispevati k poslanstvu društva, da se nam pridružijo. Informacije o  srečanju lahko dobite dopoldan pri vodju Štajerske sekcije Darku Bejakoviču na tel. št. 031/437-062 in popoldan pri tajnici društva na tel. številko 041/665-000.

 

asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.                               Andrej Fišer
strokovna vodja Društva za KVČB                            predsednik Društva za KVČB


_______________________________________________________________________

Vabilo na zaključno slovesnost NAJ JAVNO STRANIŠČE 2009

Zaključek izbora  NAJ JAVNEGA STRANIŠČA  v desetih večjih slovenskih mestih in zaključek izbora  NAJ STRANIŠČNA ZGODBA.

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen združuje invalide, bolnike, osebe s to boleznijo. In kronična vnetna črevesna bolezen je, kot že samo ime nakazuje, povezana s črevesjem. To pa nas pripelje v stranišče.

19. november je svetovni dan stranišča, ki ga praznujejo po celem svetu. Tudi na takšen način se povečuje ozaveščenost in pripravljenost lokalnih skupnosti za boljše sanitarne pogoje. Tako je letos  naše društvo zaključilo z projektom, v katerega so bile pozvane spodaj navedene  občine.

Človek gre na leto povprečno na stranišče 2500-krat oz. 6 do 8-krat na dan. Na stranišču preživimo 3 leta svojega življenja. Ženske povprečno za vsak obisk stranišča porabijo trikrat več časa kot moški.

Javna stranišča 10 slovenskih mest so bila v letu 2009 pod drobnogledom Društva za KVČB. Te občine so: KOPER, NOVA GORICA, LJUBLJANA, KRANJ, NOVO MESTO, CELJE, VELENJE, MARIBOR, PTUJ in MURSKA SOBOTA.

Stranišča smo ocenjevali po naslednjih kriterijih:

Komisija, ki je ocenjevala stranišča: Damijan Bitežnik, Matej Vidmar, Darja Soban, Majda Leban

Prireditev bo petek dne, 20. 11. 2009 v Obrtnem domu v Novi Gorici, s pričetkom ob 17. uri.

Veseli bomo, če se nam boste pridružili in obeležili dogodek, ki je mali za človeka, a velik za mesta, ki so sodelovala v tem nagradnem natečaju in prav tako za pisce zgodb. Rezultatov vam še ne izdamo, ker bomo veseli vašega obiska na prireditvi.

Vljudno vabljeni in v želji, da se odzovete našemu vabilu, vas lepo pozdravljamo.

 

Vodja projekta:                                                       Predsednik Društva za KVČB:

Damijan Bitežnik                                                                   Andrej Fišer

 


_______________________________________________________________________

 

 

Vabilo na prednovoletno srečanje 12.12.2009

 

Bliža se najlepši čas v letu. Čas, ko se spominjamo preteklosti in pričakujemo prihodnost. Čas, ko se želja po sreči, zdravju in uspehu  seli iz srca v srce.



Da bi skupaj podoživeli predpraznične dni, vas dragi člani in članice Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, vljudno vabimo na prednovoletno druženje. Letošnje nacionalno srečanje bomo organizirali v okviru sekcije ljubljansko gorenjsko notranjske regije, in sicer v soboto, 12. decembra 2009 ob 15.30 uri v  koncertni dvorani zavoda svetega Stanislava v Ljubljani, Štula 23, Ljubljana Šentvid.

Druženje bomo pričeli s strokovnim predavanjem  asist. mag. Darje Urlep- Žužej, dr. med., z naslovom Prve izkušnje  zdravljenja otrok in mladostnikov s Humiro.

Nadaljevali bomo z zabavnim programom ansambla Fletno, se nato malo okrepčali in zadnje ure druženja preživeli ob družabnih igrah z bogatimi nagradami, druženju in plesu.

Veseli bomo, če se nam boste pridružili in se poveselili z nami ob prihajajočih praznikih. Že vnaprej pa naj vam zaželimo,

da ne pozabite nase...
da se imejte radi…
da hitite počasi…
da ljubite življenje…



Srečno 2010,

tudi skupaj z Društvom za KVČB.



Pripravila:                                                                Predsednik Društva za KVČB:
Mateja SAJE                                                                                   Andrej FIŠER

 


_______________________________________________________________________

2010

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na skupščino 04.02.2010

 

Vabimo vas na na 6. redno skupščino Društva za KVČB, ki bo dne 04. 02. 2010 ob 17.00 uri v  Univerzitetnem kliničnem centru Maribor (velika predavalnica kirurške stolpnice v XVI. nadstropju ).  Pred skupščino bo strokovni del srečanja s temo:

Prof. dr. Bojan Tepeš, dr. med., internist gastroenterolog: “Rak debelega črevesja in danke in kronična vnetna bolezen črevesja -   možnosti preventive “

Dnevni red skupščine:

  1. Pozdrav podpredsednice Društva za KVČB
  2. Konstituiranje delovnega predsedstva skupščine
  3. Letno poročilo  Društva za KVČB za leto 2009
  4. Finančno poročilo Društva za KVČB za leto 2009
  5. Poročilo nadzornega odbora Društva za KVČB
  6. Razprava o poročilih
  7. Razrešnica dosedanjega predsednika
  8. Volitve novega predsednika – zastopnika Društva in članov Izvršnega odbora, disciplinske komisije ter Nadzornega odbora
  9. Plan dela Društva za KVČB za leto 2010 (plani dela sekcij)
  10. Finančni plan Društva za KVČB za leto 2010
  11. Razprava o planu dela in finančnem planu za leto 2010
  12. Potrditev višine članarine
  13. Razno

Dokumenti predlog kandidacijske liste, poročilo o delu za leto 2009 in finančno poročilo za leto 2009 so objavljeni na naši spletni strani.

Vljudno vabljeni!

                                                                               Podpredsednica društva
                                                                                Mateja Saje , l.r.   


_______________________________________________________________________

Vabilo na tekmovanje v bowlingu 05.03.2010

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen  tudi letos organizira tradicionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami, tokrat v organizaciji Sekcije ljubljansko gorenjsko notranjske regije. Tekmovanje bo dne 05. 03. 2010 ob 17.00 uri v Klubu 300, Regentova cesta 35, 1000 Ljubljana.

Nastopile bode naslednje ekipe:

In izven konkurence :

Z nami bo na tekmovanju tudi ga. Nataša Pirc Musar, ki bo ob koncu tekmovanja oz. po strokovnem srečanju  podelila tudi priznanja in pokale. Pravila tekmovanja so priložena.  Ekipe se zberejo na tekmovališču vsaj 20 minut pred tekmo.

Pravila tekmovanja

Vabimo vse zainteresirane, da si ogledate tekmovanje in navijate za svojo ekipo. Po tekmovanju  bo  v VIP salonu Kluba 300 ( v drugem nadstropju - nad bowling stezami) strokovno srečanje s predavanjem:

Vljudno vabljeni!

 

                                                                                       Mateja Saje
                                                                          Predsednica društva za KVČB                                                                                        


_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje 08.04.2010

Spoštovani,

v četrtek, 08. 04. 2010 Vas vljudno vabimo na strokovno srečanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen v organizaciji Sekcije zasavsko dolenjske regije.Srečanje bo potekalo v predavalnici gasilskega doma Zagorje ob Savi (nasproti avtobusne postaje), Cesta Borisa Kidriča 11/a, s pričetkom ob 17:30 uri. Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane društva. Prav tako bo možno plačati letno članarino.

Program srečanja:

  1. Pozdrav vodje Sekcije zasavsko dolenjske regije
  2. Strokovno predavanje  na temo  GINEKOLOGIJA IN KVČB – predavatelj Marko MLINARIČ, dr.med., spec. ginekologije in porodništva
  3. KOLOSKOPIJA (kako,kaj ,zakaj) – predavatelj TAŠKAR Klemen
  4. Predstavitev Društva za kronično vnetno črevesno bolezen

Po končanem strokovnem srečanju bo razgovor med člani društva. Srečanje bo trajalo predvidoma do 20.00 ure.

Medijski sponzor srečanja:   ETV   

Vljudno vabljeni!

                       

vodja Sekcije zasavsko dolenjske regije              predsednica Društva za KVČB        
Beti Janežič                                                    Mateja Saje, l.r.


_______________________________________________________________________

Vabilo na strokovno srečanje 14.05.2010

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen v sodelovanju z MEDIAS INTERNATIONAL d.o.o. vabi na strokovno srečanje o pomenu enteralne prehrane dne 14. 05. 2010 ob 17. uri v predavalnici UKC Maribor (XVI. etaža kirurške stolpnice).

Strokovni program:

Ob koncu srečanja sledi diskusija in zakuska.

Vljudno vabljeni člani društva, zdravniki, medicinske sestre, dietetiki in vsi ostali, ki se srečujete z bolniki, ki potrebujejo ustrezno prehransko obravnavo in zdravljenje!

asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.                                   Mateja Saje
strokovni vodja  društva                                                  predsednica društva


_______________________________________________________________________

 

19. maj svetovni dan KVČB

Ta dan se bo mednarodni skupnosti društev s KVČB pridružilo več tisoč gastroenterologov iz vsega sveta, da obeležijo prvi "Svetovni dan KVČB", ki je posvečen bolnikom s Crohnovo boleznijo in Ulceroznim kolitisom. Vodstva organizacij bolnikov v 27 državah na štirih kontinentih (Združene države Amerike, Kanada, Avstralija, 23 evropskih držav in Brazilija), bodo v sodelovanju s Svetovno gastroenterološko organizacijo (WGO) osveščala javnost o kronični vnetni črevesni bolezni. Tudi naše društvo bo obeležilo ta dan, in sicer s sejo izvršnega odbora. Več o tem...

 

_______________________________________________________________________

Vabilo na izlet na Goričko 30.05.2010

Društvo za KVČB v organizaciji sekcije pomurske regije vabi vse člane in njihove družinske člane na izlet in prijetno  druženje na Goričko v nedeljo, 30. maja 2010.

Ne zamudite tega prijetnega druženja in se čim prej, najkasneje do 20.05.2010 s priloženo prijavnico prijavite na e-mail:  info@kvcb.si.  ali na naslov Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor. Za morebitne dodatne informacije pokličite vodjo sekcije pomurske regije Marijano RIBNIKAR na tel. št. 070 851 430 . Če ste zainteresirani za skupni prevoz se čim prej, najkasneje do 15.05.2010 obrnite na vodjo vaše sekcije, da bomo lahko organizirali skupni avtobusni prevoz na relaciji Ljubljana – Maribor –  Goričko in nazaj.

Vaše družbe se že vnaprej zelo veselimo!

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na strokovno srečanje 03.06.2010

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen v sodelovanju z Zdravniškim društvom Maribor organizira strokovno srečanje dne 03. 06. 2010  ob 19.00 uri v predavalnici hotela Piramida v Mariboru, Ul. Heroja Šlandra 10, Maribor.

Program bo otvoril asist. Davorin Dajčman, dr. med. predsednik Zdravniškega društva Maribor s pozdravnim govorom.  Za tem pa bo strokovna vodja Društva za kronično vnetno črevesno bolezen asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.,  predstavila Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen.

Sledila bodo naslednja predavanja:


Srečanja se lahko udeležijo vsi, ki jih ta tema zanima. Na srečanje povabite tudi svojega izbranega zdravnika. Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane, zato vljudno vabimo  osebe s KVČB, z avtoimuno boleznijo jeter (AIH) ter vse, ki so kakorkoli povezani z bolniki, z njimi živijo, delajo ali pa preprosto želijo prispevati k poslanstvu društva, da se nam pridružijo.



Asist. mag. Darja Urlep-Žužej, dr. med.                               Mateja SAJE
strokovna vodja Društva za KVČB                            Predsednica Društva za KVČB

 


_______________________________________________________________________

 

Vabilo na strokovno srečanje 16.06.2010

Spoštovani,

Vljudno Vas vabimo na strokovno srečanje Društva za KVČB, ki bo potekalo v organizaciji LGN Sekcije bolnikov s KVČB v mali  predavalnici  Medicinske fakultete v Ljubljani, na Korytkovi ul. v sredo 16. 06. 2010 ob 17.00 uri. Pol ure pred srečanjem bomo vpisovali nove člane društva.

Program srečanja:

  1. Andrej Škoberne, dr. med. : Ledvični kamni pri osebah s KVČB
  2. Diskusija z vprašanji
  3. Asist. mag. Urban Groleger dr. med : Depresija in sopojavne bolezni
  4. Diskusija z vprašanji

Po strokovnem srečanju sledi druženje

Mateja Saje
Predsednica društva za KVČB


_______________________________________________________________________

 

Vabilo na izlet po Tolminskih koritih in vožnjo z barko po jezeru na Mostu na Soči 28.08.2010

Društvo za KVČB v organizaciji sekcije goriške regije vabi vse člane in njihove družinske člane na izlet po Tolminskih koritih in vožnjo z barko po jezeru na Mostu na Soči v soboto, 28. avgusta 2010.

Ne zamudite tega prijetnega druženja in se čim prej, najkasneje do 20.08.2010 s priloženo prijavnico prijavite na e-mail:  info@kvcb.si ali na naslov Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor. Za morebitne dodatne informacije pokličite vodjo sekcije goriške regije BITEŽNIK Damjana na tel. št. 041 507 710.

Če ste zainteresirani za skupni prevoz se čim prej, najkasneje do 15.08.2010 obrnite na vodjo vaše sekcije, da bomo lahko organizirali skupni avtobusni prevoz na relaciji Murska Sobota – Maribor – Ljubljana - Tolmin in nazaj  (avtobusni prevoz bo organizirala vodja sekcije štajerske regije Petra Lasetzky, tel. št. 031 582 507).

Veselimo se vaše družbe!

 

Mateja Saje, predsednica društva

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na strokovno srečanje 20.10.2010

Vljudno vas vabimo, da se udeležite srečanja, ki ga organizira Zdravniško  Društvo Slovenske Istre in Krasa v sodelovanju z Društvom za kronično vnetno črevesno bolezen in sicer v sredo, 20. oktobra 2010 s pričetkom ob 18.00 uri v dvorani Hotela Svoboda, Terme Krka Strunjan.

Program srečanja:

17.45

 

 

Prihod

18.00 - 18.10

 

 Baraga Dušan
dr.med.,spec.spl.med.

Uvodni pozdrav

18.10 - 18.20

 

 Mateja Saje

Predstavitev društva za KVČB

18.20 - 18.40

 

 asist. Cvetko Tatjana,
dr.med., spec.spl.med.

Bolnik v ambulanti družinske medicine

18.40 - 19.00

 

 Klančič Marko, dr.med.
spec. gastroenterolog

Crohnova bolezen in Ulcerozni kolitis

19.00 - 19.20

 

 Prim.doc.dr.Ivan Ferkolj,
dr.med. spec. gastroenterolog

Zdravljenje Chronove bolezni in Ulceroznega kolitisa

19.20 - 19.40

 

 dr. Marušič Tamara, dr.med.,
spec. gastroenterolog

Nosečnost in bolnice s KVČB

 

19.40 -

 

Razprava, zaključek, prigrizek

 

Predsednik ZDSIK                                                             Društvo KVČB
Dernič, dr. med., l.r.                                                    Baraga Dušan, dr.med, l.r.

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje 21.10.2010

Spoštovani,

Vljudno Vas vabim na srečanje Sekcije celjsko koroške regije Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki bo tokrat v četrtek 21.10.2010 ob 18. uri v kirurški sejni sobi bolnišnice Celje, Oblakova ulica 5, Celje.

Program srečanja:

Po strokovnem srečanju sledi druženje.



Mateja Potočnik                                                             Mateja Saje
vodja sekcije celjsko koroške regije                                  predsednica društva

 

_______________________________________________________________________

Vabilo na zaključno prireditev Naj javno stranišče 2010 in tekmovanje v bowlingu 19.11.2010

Spoštovane članice in člani Društva za KVČB,

19. november je svetovni dan stranišča, ki ga obeležujemo po celem svetu in s katerim se povečuje predvsem ozaveščenost in pripravljenost lokalnih skupnosti za boljše sanitarne pogoje. Prav v ta namen je naše društvo letos že drugič pripravilo projekt Naj javno stranišče. Akcija je namenjena predvsem osveščanju javnosti o pomenu stranišč ter kot informacija članom in nečlanom društva, kje v obiskanih mestih imamo možnost dostopa do sanitarij, ki jih kot svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo.

Ob zaključku projekta smo izdelali tudi knjižico s podatki kje v obiskanih občinah imamo bolniki s KVČB ter ostala širša javnost možnost dostopa do sanitarij, ki jih kot svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo.

Vabimo vas, da se nam pridružite na zaključni prireditvi Naj javno stranišče 2010. Dogodek bo potekal 19. novembra  2010, ob 17.15 uri, v kulturnem domu v Kamnici na Vrbanski cesti 97.

Ta dan se bodo odvijale še naslednje aktivnosti društva:

Vljudno vabljeni!

                                                                                     Mateja Saje
                                                                          Predsednica društva za KVČB 

 

 

_______________________________________________________________________

Vabilo na prednovoletno srečanje 11.12.2010

Dragi člani Društva za KVČB, tako najmlajši, mladi in odrasli. Čas hitro beži in bliža se nam naše prednovoletno srečanje, ki ga tokrat prireja Sekcija primorske regije, in sicer 11.12.2010 ob 15.00 uri v gostilni Hrvatin, Jelarji 34, 6281 Škofije (nad Koprom).

Program srečanja:

Na srečanje in nazaj bo organiziran skupni prevoz z avtobusom iz Murske Sobote, Maribor (avtobusna postaja Mlinska ulica), Arja Vas, Trojane, Ljubljana – Tivoli, Unec, Škofije. Cena prevoza na osebo iz Murske Sobote 14,00 EUR, iz Maribora in Arje vasi 13,00 EUR, iz Trojan, Ljubljane in iz Unca 9,00 EUR. Prijave za skupni prevoz zbiramo na e-mailu info@kvcb.si do 01.12.2010. Zaradi lažje organizacije srečanja tudi ostale, ki ne potrebujete avtobusnega prevoza prosimo, da svojo udeležbo potrdite prav tako do 01.12.2010.


Če prinesete s sabo obilo dobre volje, vam obljubljamo, da zabave ne bo manjkalo.


Milena Kukrika, l.r.                                                                  Mateja Saje, l.r.
Vodja primorske sekcije                                                          Predsednica društva

 

_______________________________________________________________________

2011

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na skupščino 11.02.2011

Vabimo vas na 7. redno skupščino Društva za KVČB, ki bo dne 11. 02. 2011 ob 17.00 uri v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor (velika predavalnica kirurške stolpnice v XVI. nadstropju ). Pred skupščino bo od 16.30 do 17.00 ure  PROGRAM ZA OTROKE IN MLADOSTNIKE:

Po končani predstavitvi otroškega tabora  organiziran BOWLING za otroke in mladostnike  -organizirali bomo skupni prevoz in spremstvo za otroke na bowling in nazaj. Starši pa se v času bowlinga udeležijo strokovnega programa in skupščine.

Strokovni program: 17.00 -17.40 ure:

Od 17.45 do 19.15 ure skupščina z naslednjim dnevnim redom:

  1. Pozdrav predsednice Društva za KVČB
  2. Konstituiranje delovnega predsedstva skupščine
  3. Letno poročilo  Društva za KVČB za leto 2010
  4. Finančno poročilo Društva za KVČB za leto 2010
  5. Poročilo nadzornega odbora Društva za KVČB za leto 2010
  6. Razprava o poročilih
  7. Plan dela Društva za KVČB za leto 2011 in plani dela sekcij
  8. Finančni plan Društva za KVČB za leto 2011
  9. Razprava o planu dela in finančnem planu za leto 2011
  10. Potrditev višine članarine
  11. Razno

Po končani skupščini društva  se otroci in mladostniki vrnejo z bowlinga, kjer bomo skupaj nadaljevali z druženjem ob zakuski. OTROKE IN MLADOSTNIKE PA ČAKA PRESENEČENJE (darila Miklavža, ki jih je hranil za naše srečanje).

Vljudno vabljeni!

                                                                     Mateja Saje, predsednica društva

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na srečanje 17.02.2011

Vljudno vas vabimo, da se udeležite srečanja, ki ga organizira LGN sekcija za vse člane Društva in sicer v četrtek, 17. februarja 2011 s pričetkom ob 17.00 uri v mali predavalnici Medicinske fakultete v Ljubljani Korytkova 2.

Program srečanja:

Vljudno vabljeni!

                                                                     Mateja Saje, predsednica društva

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na tekmovanje v bowlingu 04.03.2011

Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen  tudi letos organizira tradicionalno tekmovanje v bowlingu med sekcijami, tokrat v organizaciji Sekcije celjsko koroške regije. Tekmovanje bo dne 04. 03. 2011 ob 17.00 uri v Planetu Tuš, Mariborska 128, 3000 Celje.

Nastopile bode naslednje ekipe:

Ekipe se zberejo na tekmovališču vsaj 20 minut pred tekmo.

Pravila tekmovanja

Vabimo vse zainteresirane, da si ogledate tekmovanje in navijate za svojo ekipo. Po tekmovanju  bo  v VIP sobi strokovno srečanje s predavanjem prof. dr. Irene Rogelj, univ. dipl. inž.živil. tehnologije iz Biotehniške fakultete Univerze v Ljubljani: »Črevesna mikroflora in probiotiki«. Po predavanju bo še kratka predstavitev specialnih probiotičnih praškov WAYA, firme MEDIS d.o.o., Brnčičeva 1,1001 Ljubljana, ki bo sponzor prireditve.

Vljudno vabljeni!

                                                                                      Mateja Saje
                                                                          Predsednica društva za KVČB

_______________________________________________________________________

Vabilo na srečanje 11.03.2011

Vabimo vas na  srečanje Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, ki ga skupaj  organizirajo otroška in mladinska sekcija ter sekcija štajerske regije v petek dne 11. 3. 2011 ob 17.00 uri  na Lesarski šoli, Lesarska ulica 2, 2000 Maribor.


PROGRAM SREČANJA:

Za tem bo za otroke in mladostnike organizirana likovna delavnica kot priprava na otroški tabor 2011, ki jo bo vodila naša članica Mija Kos.


Nadaljevali bomo s strokovnim programom za odrasle:
Srečanje bomo zaključili s  prijetnim druženjem ob zakuski.


Vljudno vabljeni!

                                                          Mateja Saje, predsednica društva, l.r.

_______________________________________________________________________

 

19. maj - mednarodni dan kronično vnetne črevesni bolezni

19. maj je mednarodni dan kronično vnetne črevesne bolezni (KVČB). Bolezen sodobnega časa lahko prizadene kogarkoli in v katerem koli življenjskem obdobju. Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis sta kronični, ponavljajoči se vnetni stanji neznanega vzroka, ki sta imunsko pogojeni. Kljub temu, da je KVČB težka kronična bolezen, je pomembno, da bolniki ob zdravljenju živijo povsem normalno aktivno življenje. Z namenom izboljšanja kakovosti življenja bolnikov s KVČB, je bilo ustanovljeno tudi Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, ki deluje v sedmih regionalnih sekcijah in treh vsebinskih sekcijah po celi Sloveniji. Društvo je polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA), kjer se je tudi porodila ideja o svetovnem dnevu KVČB. Namen svetovnega dneva je širši javnosti predstaviti bolezen in težave, s katerimi se srečujejo bolniki.

Predstavniki organizacij, ki združujejo osebe s KVČB po celem svetu na ta dan organizirajo številne dogodke in srečanja, s katerimi želijo opozoriti na številne težave, ki spremljajo osebe s to boleznijo na delovnih mestih, v šolah, doma in v vsakdanjem življenju. Tudi naše društvo bo obeležilo ta dan.  Udeležili se bomo srečanja v Bruslju, kjer bodo predstavniki 27 držav članic evropske zveze društev pripravili ulično predstavo z znanim umetnikom. Srečali pa se bomo tudi z evropskim komisarjem iz Directorate General for Health and Consumer Affairs (DG SANCO). V Bruslju bo tudi predstavljena študija o kvaliteti življenja oseb s KVČB, ki je bila izpeljana v vseh članicah evropske zveze, sodelovala pa je tudi Slovenija.

Kronična vnetna črevesna bolezen je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Med KVČB se uvrščata dve bolezni, ki sta si precej podobni, to sta Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis. Natančen vzrok bolezni ni znan, je pa za nastanek bolezni odločilna genetska predispozicija. Izbruh ali ponovno aktivacijo bolezni sprožijo različni dejavniki iz okolja, ki predhodno oslabijo mukozno črevesno bariero, vzpodbudijo imunski odgovor ali vplivajo na razmerje med koristno in patogeno črevesno floro. Bolezen ima različne obraze, saj so znaki odvisni od teže bolezni in mesta vnetja v črevesju. Vsak zagon bolezni lahko pusti trajne okvare v telesu, zato je pomembno čim prej doseči remisijo. Poglavitni cilj zdravljenja je do danes bilo simptomatsko izboljševanje težav, v najboljšem primeru doseganje remisije. Novejši podatki in dognanja pa kažejo na to, da je z imunosupresijo in zdravljenjem z biološkimi zdravili mogoče doseči dolgotrajno zacelitev črevesne sluznice, kar ugodno vpliva na potek tako Crohnove bolezni kot ulceroznega kolitisa.



                                                                            Dušan Baraga
                                                             delegat Evropske zveze društev EFCCA


_______________________________________________________________________

 

Vabilo na izlet na Dolenjsko 28.05.2011

Društvo za KVČB v organizaciji sekcije zasavsko dolenjske regije vabi vse člane in njihove družinske člane na strokovno ekskurzijo v soboto, 28. maja 2011.

Ne zamudite tega prijetnega druženja in se čim prej, najkasneje do 19. 5. 2011 s priloženo prijavnico prijavite na e-mail:  info@kvcb.si ali na naslov Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor. Za morebitne dodatne informacije pokličite vodjo sekcije zasavsko dolenjske regije Beti Janežič, tel. številka 051 346 237.

Če ste zainteresirani za skupni prevoz to navedite na prijavnico. Organizirali bomo skupni avtobusni prevoz na relaciji Maribor – Arja vas – Trojane - Ljubljana (park Tivoli) – Novo mesto – Vila Otočec in nazaj.

Prispevek posameznika za hrano, vstopnine in avtobusni prevoz znaša 20,00 € in ga bomo pobrali na avtobusu. Za tiste, ki ne boste koristili avtobusnega prevoza znaša prispevek 10,00 € in ga bomo pobrali ob kosilu. Pijača ob kosilu v lastni režiji.

Strokovna ekskurzija bo tudi v primeru slabega vremena.

Vaše družbe se že vnaprej zelo veselimo!

                                                                 Mateja Saje, predsednica društva

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na 1. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni z naslovom BOLNIKI S KVČB V NAŠIH AMBULANTAH

Vabljeni na 1. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni z naslovom BOLNIKI S KVČB V NAŠIH AMBULANTAH, ki bo potekal na Medicinski fakulteti v Ljubljani in sicer 7. in 8. oktobra.

Ker je število udeležencev omejeno, vas prosimo, da se prijavite za simpozij najkasneje do srede 5.10.2011 do 19.00 ure na e-mail info@kvcb.si, nato bomo zaključili prijave.

Vljudno vabljeni!

Mateja Saje, predsednica društva, l.r.

 

_______________________________________________________________________

 

Vabilo na zaključno prireditev projekta Naj javno stranišče 2011 in tekmovanje v bowlingu med sekcijami 18.11.2011

Spoštovane članice in člani Društva za KVČB,

19. november je svetovni dan stranišča, ki ga obeležujemo po vsem svetu in s katerim se povečuje predvsem ozaveščenost in pripravljenost lokalnih skupnosti za boljše sanitarne pogoje. Prav v ta namen je naše društvo letos že tretjič pripravilo projekt Naj javno stranišče. Akcija je namenjena osveščanju javnosti o pomenu stranišč ter kot informacija članom in nečlanom društva, kje v obiskanih mestih imamo možnost dostopa do sanitarij, ki jih kot svojo temeljno potrebo nujno potrebujemo.

Na naši spletni strani www.najjavnostranisce.kvcb.si bomo ob zaključku projekta objavili vsebino projekta, zemljevid z označenimi lokacijami ocenjenih javnih stranišč v posameznih občinah in na bencinskih servisih ob avtocestah, na zaključni prireditvi pa bomo razkrili končne rezultate in razglasili občino, ki si je pridobila naziv Naj javno stranišče 2011 ter bencinski servis, ki ima po mnenju komisije najlepše urejena javna stranišča.

Ob zaključku projekta bomo izdelali tudi knjižico s podatki kje v obiskanih občinah in bencinskih servisih ob avtocestah imamo bolniki s KVČB ter ostala širša javnost možnost dostopa do javnih sanitarij.

Vabimo vas, da se nam pridružite na zaključni prireditvi Naj javno stranišče 2011. Dogodek bo potekal 18. novembra 2011, ob 17. uri, v kulturnem  domu v Kamnici  pri Mariboru, na Vrbanski cesti 97.

V sklopu programa bo nastopila glasbenica Lucienne Lončina, ki je tudi podpornica projekta. Po zaključni prireditvi bomo imeli večerjo, ob 20.00 uri pa se bomo odpeljali do Bowling centra Strike v Mariboru, kjer bomo ob 21.00 uri imeli tekmovanje v bowlingu med sekcijami našega društva. Organiziran bo brezplačni avtobusni prevoz naših članov na  relaciji Ljubljana – Trojane – Arja vas – Maribor in nazaj, odhod iz Ljubljane  ob 14.00 uri.  Tekmovalci se čim prej obrnite na vodjo svoje sekcije, ki pripravlja ekipe za tekmovanje v bowlingu, zaželeni pa so tudi navijači. Ker je sam dogodek medijsko izjemno zanimiv, si v društvu želimo čim večjo udeležbo naših članov, zato vljudno vabljeni.

Zaradi lažje organizacije avtobusnega prevoza in prireditve oz. večerje prosimo, da svojo udeležbo sporočite najkasneje do 14. 11. 2011 na e- mail info@kvcb.si, navedete vstopno postajo prevoza z avtobusom in opombo »tekmovalec ali navijač«.

Vljudno vabljeni!

                                                                                                Predsednica društva za KVČB
                                                                                                              Mateja Saje

_______________________________________________________________________

Vabilo na prednovoletno srečanje 17.12.2011

Dragi člani Društva za KVČB, čas hitro beži in bliža se nam konec leta 2011, ki ga še pred koncem želimo zaznamovati z našim tradicionalnim prednovoletnim srečanjem, tokrat v organizaciji mladinske sekcije in sekcije štajerske regije. Srečanje bo dne 17. 12. 2011 ob 12.30 uri v restavraciji Gastro, Marjan Skok s.p., Rajšpova ulica 16, 2250 Ptuj.

Program srečanja:

Na srečanje in nazaj bo organiziran skupni prevoz z avtobusom iz Ljubljane (park Tivoli), Trojane, Arja Vas, Ptuj. Cena prevoza na osebo iz Ljubljane 10,00 EUR, iz Trojan 9,00 EUR in Arje vasi 8,00 EUR. Prijave za skupni prevoz zbiramo na e-mailu info@kvcb.si do 8. 12. 2011. Zaradi lažje organizacije srečanja tudi ostale, ki ne potrebujete avtobusnega prevoza prosimo, da svojo udeležbo potrdite prav tako do 8.12.2011 na info@kvcb.si ali na naslov Društvo za KVČB, p.p. 640, 2103 Maribor.

Vljudno vabljeni,

Matej Koren in Petra Leskovšek Lasetzky                                                  Mateja Saje, l.r.
                                                                                                Predsednica društva za KVČB